Hoy, 17 de abril se conmemora el Día Mundial de esta enfermedad rara
El Hospital Virgen de las Nieves trata a pacientes con hemofilia que presentan sangrados en las articulaciones
El hospital granadino cuenta con una unidad multidisciplinar para el seguimiento de afectados con esta enfermedad rara que hoy conmemora su Día Mundial.
Prensa HVN
De derecha a izquierda, la hematóloga responsable de la unidad, Laura Entrena, la jefa de servicio de Medicina Física y Rehabilitación, Inmaculada García, la médica rehabilitadora, Gracia Ábalos, la facultativa de Farmacia, María del Mar García, la enfermera, Pilar Gálvez, y el jefe de Reumatología, Rafael Cáliz.
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El Hospital Universitario Virgen de las Nieves trata a pacientes con hemofilia severa, que presentan sangrado en las articulaciones, en una unidad específica de Artropatía Hemofílica para abordar las hemorragias musculoesqueléticas de forma ágil e integral
La hemofilia es un trastorno genético y hereditario, poco frecuente, que altera la correcta coagulación de la sangre y solo afecta a los hombres. Está asociada a la falta o disminución de algún factor en la generación de las proteínas que, junto con las plaquetas, forman los coágulos que ayudan a taponar la lesión de los vasos sanguíneos y detener el sangrado.
Las personas con déficit en algunos de estos factores de coagulación presentan sangrados más prolongados de lo habitual. Se clasifica en Hemofilia A, que afecta a 1 de cada 5.000 personas, o Hemofilia B, a 1 de cada 30.000.
Se estima que en Granada hay más de un centenar de personas con hemofilia, en torno al 30% de ellos, moderada o grave, de los que casi la totalidad presentan afectación articular por sangrados internos repetidos en las rodillas, codos o tobillos
Se estima que en Granada hay más de un centenar de personas con hemofilia, en torno al 30% de ellos, moderada o grave, de los que casi la totalidad presentan afectación articular por sangrados internos repetidos en las rodillas, codos o tobillos. Con el tiempo, estas hemorragias pueden ocasionar la pérdida temporal de la movilidad de la articulación e, incluso, si no se administra un tratamiento rápido, lesionar de forma irreversible, ya que destruyen la articulación, con dolor crónico y una importante discapacidad funcional.
Este hospital granadino creó, hace tres años, una unidad multidisciplinar de Artropatía Hemofílica, integrada por los servicios de Hematología y Hemoterapia, Reumatología, Medicina Física y Rehabilitación, Farmacia Hospitalaria, Traumatología y Medicina Nuclear.
El tratamiento principal es la prevención del sangrado con la administración de fármacos que compensan la carencia de los factores alterados. Como señala la hematóloga responsable de la unidad, Laura Entrena, “en la actualidad, gracias al tratamiento preventivo, las personas con hemofilia pueden hacer prácticamente una vida normal. De hecho, la esperanza de vida es comparable con la del resto de la población gracias a los últimos tratamientos”.
El jefe de servicio de Reumatología, Rafael Cáliz, con uno de los pacientes tratados.
En esta unidad específica, se hace un seguimiento estrecho de estos pacientes desde diferentes especialidades. Según apunta la responsable “el pilar en la hemofilia es administrar el factor deficitario, pero igual de importante es el control de la normalidad de la condición física y el estado de salud articular y muscular”.
Secuencia del abordaje multidisciplinar
En la consulta de Coagulación Especial, del servicio de Hematología, se pauta el tratamiento sustitutivo para compensar el factor deficitario y se deriva a Reumatología, donde se valora al paciente cada 6 ó 12 meses con el fin de evaluar el estado articular con control ecográfico, en la propia consulta, y estudio radiológico.
Si es necesario, se administra tratamiento local con un radiofármaco y se deriva a la consulta de Rehabilitación, donde se aplican técnicas para prevenir y tratar las consecuencias musculoesqueléticas de los sangrados. Se aplican escalas de valoración física para la detección temprana de cambios articulares y se indica tratamiento fisioterápico para evitar el dolor y las repeticiones de hemorragias, mantener un grado adecuado de movilidad y evitar la atrofia muscular con la incorporación progresiva de la actividad física habitual.
