En el mes de marzo conmemoramos el Día Mundial del Riñón un día para recordar la importancia del cuidado renal. Un día en el que los datos sobre enfermedad renal nos abruman a quienes vivimos con ella (número de personas en diálisis, porcentaje de personas afectadas, avance de la enfermedad en la sociedad…). Cifras y más cifras. Suena un poco como cuando El principito se encuentra con el planeta en el que está el hombre de negocios. Porque parece que buscamos coleccionar cifras para tenerlas, no para cuidar a quienes hay detrás de ellas.

Detrás de cada diagnóstico, detrás de cada prueba, detrás de cada número hay una historia y el Sistema Andaluz de Salud (SAS) ha decidido que esas historias sean invisibles y que no importen. De hecho, en ese momento, parecía que hablar de historias por encima de datos daba derecho a ningunearme como paciente

Lo mismo que está ocurriendo con el caso de los cribados de cáncer. Hablar de números, sin contar que detrás de esos números hay historias de vida y vidas quebradas.

En ese mes de marzo me acordé de Eduardo Galeano quien dijo “Los científicos dicen que estamos hechos de átomos, pero un pajarito me dijo que estamos hechos de historias”.

Detrás de cada diagnóstico, detrás de cada prueba, detrás de cada número hay una historia y el Sistema Andaluz de Salud (SAS) ha decidido que esas historias sean invisibles y que no importen. De hecho, en ese momento, parecía que hablar de historias por encima de datos daba derecho a ningunearme como paciente.

Hablemos de historias de vida y de cómo el SAS no ha abandonado.

Por mi historia, puedo hablar de las historias de enfermedad renal que, además, es una de las muchas enfermedades terminales. Es decir, su destino es el fallecimiento, pero tenemos tratamientos que nos permiten sobrevivir. Llevo 8 años diagnosticada con Enfermedad Renal Crónica y en este tiempo he vivido y sufrido el deterioro sin freno de la sanidad andaluza.

En el 2018, cuando la ERC cambió mi vida por completo, en menos de dos semanas, desde la derivación por atención primaria, me atendió el primer nefrólogo de la sanidad pública vía derivación a la consulta de nefrología general. Hoy son necesarios 15 días para que me atienda mi médica de cabecera y quienes llegan a nefrología por primera vez, al mismo hospital que yo llegué, necesitan esperar 8 meses para que los atiendan.

¿Se imaginan 8 meses para tener la certeza de cómo de lejos está la diálisis en tu vida? Y para quienes ya saben que tienen la diálisis cerca, la consulta se denomina de nefrología ERCA la espera para la atención es de 3 meses.

¿Se imaginan 8 meses para tener la certeza de cómo de lejos está la diálisis en tu vida? Y para quienes ya saben que tienen la diálisis cerca, la consulta se denomina de nefrología ERCA la espera para la atención es de 3 meses. Quizá cuando llegas a la consulta, la entrada es inmediata a diálisis. La consulta de ERCA sirve para que la entrada en diálisis sea lo menos traumática posible, para retrasar su entrada, decidir el mejor tratamiento para la persona y entrar en las mejores condiciones médicas a este tratamiento. Pero este retraso condena y determina nuestras decisiones. El derecho a elegir tratamiento médico se vulnera cuando esta consulta no puede atender de manera frecuente. Muchas veces llega la gente a la ALCER Granada y dice “el médico me dijo que me quería ver en 3 meses, pero no había cita hasta dentro de 5”. ¿Cómo te sentirías si te dijeran eso?

En un año como presidenta de la ALCER Granada, varias personas que pensaban que frente a la diálisis mejor el tratamiento conservador (que acaba en fallecimiento). Tiempo de diálogo y de escucha nos permite recuperar la esperanza y cómo vivir y cómo morir. Pero hoy el sistema no nos deja ni elegir ni vivir. Nos encierra en la cárcel del silencio y los números, para sobrevivir

A mí elegir mi tratamiento me dio la vida y no en sentido figurado. Con 27 años la ERC acabó con mi proyecto de vida. Aprender a vivir de nuevo fue gracias a poder tomar decisiones pensadas, a contar con tiempo suficiente para que me pudieran explicar cuáles eran mis opciones. En un año como presidenta de la ALCER Granada, varias personas que pensaban que frente a la diálisis mejor el tratamiento conservador (que acaba en fallecimiento). Tiempo de diálogo y de escucha nos permite recuperar la esperanza y cómo vivir y cómo morir. Pero hoy el sistema no nos deja ni elegir ni vivir. Nos encierra en la cárcel del silencio y los números, para sobrevivir.

¿Y si volvemos a los números? Somos el número uno en trasplantes, pero no somos el número uno en cuidar esos trasplantes. Una vez te encuentras en casa con la nueva realidad tras el trasplante, las dudas surgen, pero la falta de tiempo en consulta hace que sea imposible una atención humana e individualizada. En mi primera consulta tras el trasplante, iba con un listado de preguntas. Al acabar de recibir la información por parte de la médica, abrí el móvil y planteé que tenía algunas preguntas. La respuesta: “crees que tengo todo el día para atenderte”. ¿Hasta dónde llega la deshumanización en el sistema sanitario para recibir esa respuesta?

Mi trasplante fue en verano, cuando el cierre de camas es cada año más intenso y esa falta de camas hace que la situación sea muy difícil. Una compañera trasplantada, debido a la falta de camas, debió pasar 8 días en la planta -1 del hospital, donde no había ventanas ni podía ver la luz del sol. ¿Sabe el SAS que eso se considera tortura? Es duro pensar que detrás de la cifra del cierre de camas haya historias con nombre y apellidos

La falta de camas hace que, ante un ingreso hospitalario con un déficit de defensas, que me llevó al delirio, tuve que compartir durante cinco días habitación con dos personas con gripe A y que en el protocolo no se considerara cambiarme de habitación, porque no había ninguna libre. La deshumanización sigue siendo suprema. En este caso, pedí hablar con la médica responsable de mi caso y otro profesional médico me lo negó. Tuve que plantarme en la puerta de secretaría de la unidad en pijama de hospital, arrastrando un gotero para buscar una solución, que no era la ideal.

Ansiedad se genera cada día a los pacientes que deben trasladarse a los centros de diálisis a través del servicio de transporte programado licitado por el SAS con la empresa SSG (en el caso de Granada). Tres meses lleva una paciente y su familia solicitando el cumplimiento del convenio licitado por la Junta de Andalucía y la empresa SSG

Pero según el presidente de la Junta de Andalucía, Juan Manuel Moreno Bonilla, no quieren causarnos ansiedad.

Ansiedad se genera cada día a los pacientes que deben trasladarse a los centros de diálisis a través del servicio de transporte programado licitado por el SAS con la empresa SSG (en el caso de Granada). Tres meses lleva una paciente y su familia solicitando el cumplimiento del convenio licitado por la Junta de Andalucía y la empresa SSG. Respuesta de ambas entidades: lo sentimos, pero no vamos a hacer nada. ¿Qué historia hay detrás de su silencio y su respuesta inhumana? Una mujer que tras 4 horas de diálisis tarda dos horas en llegar a su casa en un trayecto licitado en 42 minutos. Imaginen tener náuseas, debilidad, malestar general y pasar dos horas en una furgoneta de 9 plazas. Eso vive esa mujer 3 veces en semana.

Imaginen ser un paciente que entra a diálisis a las 8 de la mañana, pero el servicio de transporte le deja media hora antes en la puerta del centro de diálisis. Gente con condiciones de salud muy débiles y con una o varias patologías crónicas, en el frío de Granada, en invierno, a varios grados bajo cero, esperando en la puerta de un centro de diálisis. Pues detrás de esto hay historias, personas que llegan a la Asociación manifestado la ansiedad que sufren por esta situación y cómo temen al frío de esas mañanas de invierno.