140 años después de su hallazgo, aún no se ha descubierto un fármaco efectivo para detener el rápido deterioro de la ELA
Jorge Abarca, el reto de vivir sin límites
Al comienzo de escribir estas líneas, tras haber compartido con Jorge Abarca algo más de hora y media, tengo la sensación de enfrentarme a uno de mis mayores retos, siquiera periodísticamente hablando. Me planteo casi que con obsesión cómo transmitir con unas pocas palabras, la tremenda fuerza y vitalidad de un tipo normal, un zaidinero, cuya proeza de sobra conocida, no es otra que la de vivir. Así, a lo grande, y sin adornos narrativos excesivos. Porque hablar de Jorge Abarca es hablar de un tipo que no conoce más límite que el de sentirse preso de su propio cuerpo, aquejado de ELA.
De Jorge Abarca
Jorge Abarca, un ejemplo de superación.
Conocí la causa de Jorge Abarca y sus retos (y fíjense que es plural), allá por el mes de mayo de este año. Bajo un sol de justicia, centenares de corredores nos congregábamos para participar en la primera carrera popular de Otura. El fin no era ni más ni menos que acompañar a Jorge en una de sus múltiples y llamativas acciones. Con el lema #run4ELA, nos sumábamos simbólicamente a la que, desde 2013, es la gran batalla de Jorge: concienciación y visibilidad de la ELA. La palabra maldita que aún le cuesta digerir.
Diagnosticado en agosto de 2013, y literalmente “con la sospecha de ELA”, Jorge Abarca ha pasado horas y horas acompañado de la soledad propia del corredor, dando zancadas por una Sierra Elvira que ahora luce en su camiseta. Cuántas lágrimas y gritos contenidos no formarán ya parte de los secretos a voces que guarda Sierra Elvira… Entre la incredulidad y el desconocimiento de una enfermedad que no renta a las farmacéuticas, Jorge asume como puede una noticia que no querría recibir nadie. ELA. Esclerosis Lateral Amiotrófica. Una enfermedad neuromuscular y degenerativa de la que no se sabe prácticamente nada porque, tal y como afirma Jorge con rabia contenida “con la perspectiva de vida de los afectados por ELA, que no es precisamente halagüeña, no sale rentable a las farmacéuticas”.
Hace ya dos décadas que comenzó a comercializarse un fármaco, el Rilutek, capaz de frenar un poco el rápido avance de la enfermedad. Desde entonces, hasta hoy, nada nuevo. Excepcionalmente, se está llevando a cabo un estudio experimental con nuevas fórmulas, Masitinib, cuyas conclusiones aún no se han dado a conocer. El propio Jorge está participando en el ensayo clínico, que en nuestro país, se lleva a cabo en la Carlos III de Madrid.
“Nos dejan morir”, sentencia. Creo, y no sé si es solo una sensación de quien suscribe estas líneas, que no le tiembla la voz cuando lo dice; porque a Jorge lo que más miedo le da de su enfermedad no es ni mucho menos el final previsible. No. Es el sufrimiento de su hija, de diez años, y el de su mujer, a las que no quiere condenar de por vida a la ELA.
De todas formas, Jorge, que es un tipo bastante concienzudo, decide que ante la indiferencia de la industria farmacéutica, el desconocimiento generalizado ante esta enfermedad, y los casi inexistentes recursos, va a emprender uno de los grandes retos de su vida. Dar a conocer la existencia de la ELA y captar todos los recursos que pueda para promover la investigación y el conocimiento de una enfermedad sigilosa que afecta a cerca de 800 personas en Andalucía y a más de 100 en la provincia de Granada. Jorge y las pocas plataformas de afectados existentes lo tienen claro: INVESTIGACIÓN = SOLUCIÓN.
No parecen muchas 800 personas afectadas en Andalucía, ¿verdad? Algo más de 4.000 en toda España. Lo son, sin embargo, y mucho. El problema es que desgraciadamente, las estadísticas oficiales no pueden recoger fielmente una cifra que se mueve poco, debido paradójicamente a una esperanza de vida, que cuantificada en años, no es alta. “El número varía poco porque lamentablemente, por cada uno que entra, otro nos deja.” Otras veces, las estadísticas no incluyen, según la Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica -ELA Andalucía-, por ejemplo a los enfermos diagnosticados de “Motonueurona” o “Parálisis Bulbar Progresiva”, que también son ELA y cuya única diferencia radica en la forma en la que comienza la enfermedad.
Así pues, ni corto ni perezoso, Jorge, que se ha pasado la vida entre la electricidad, la electrónica y las zapatillas de deporte, le parece que recorrer 1.300 kilómetros -que son más o menos los que separan Granada de Santiago- en tándem –una bici de dos plazas- con su hermano Miguel Ángel, no es ninguna locura. Total, les sale a una media de 70 kilómetros al día que recorren sin descanso, dos muchachos “que no han montado jamás en bicicleta”, nos cuenta. En semejante proeza, los acompaña un equipo de 10 bicicletas, y una furgoneta de avituallamiento.
No olvide el lector que en su primer gran reto, “el primero de verdad, los otros son pruebecillas menores”, nos cuenta Jorge, ya tiene considerablemente afectados brazos y piernas. “Tras culminar la primera etapa, Granada-Alcaudete, y bajarme de la bici, se me viene el mundo encima. Los dolores y los calambres son insoportables. Por primera vez, pienso que no podré acabar esta locura. Cuando al día siguiente, vuelvo a montar en el tándem y recorremos los primeros kilómetros, me doy cuenta de que la cosa no van tan mal. Es más, me voy sintiendo bien. No solo yo. Todo el equipo”.
El que ha venido a considerar como “el gran viaje de su vida”, “el gran reto”, el que inspiró #pedaleo4ELA, acaba en Santiago, el 12 de septiembre de 2015, el día de su 43 años. En la Plaza del Obradoiro, donde toda la familia que hace posible cada #retojorge consigue montar una carpa gigante, digna de una gran gesta, los Abarca son recibidos como superhombres. ¿Acaso no lo son? Jorge, que no puede contener la emoción al recordarlo, consigue recaudar 15.000 euros que sobrepasan su previsión inicial de 10€ por cada kilómetro recorrido. Recientemente, sin lograr convencer al menos a quien firma este reportaje, ha anunciado que, tras el reto que ahora se trae entre manos, se retira. Eso está por ver.
Cada céntimo conseguido en sus retos, es destinado íntegramente a fomentar el estudio de la ELA, fundamentalmente a través de “Projectmine”, un ambicioso proyecto internacional que, apadrinado por Fernando Torres, pretende analizar el perfil de ADN de, al menos 15.000 personas con ELA y 7.500 individuos sanos como control para realizar análisis comparativos de los datos resultantes, tal y como explican en su web https://www.projectmine.com.
A partir de ahí, cada paso de Jorge, cada una de sus pedaladas, cada una de sus pequeñas, pero grandes victorias, es seguida incondicionalmente por un número de personas que crece diariamente. La mayoría de sus acciones se convierten rápidamente en virales. Sin ir más lejos, este verano, cuando Jorge nos hacía partícipes, a través de las redes sociales, de la muerte de uno de sus grandes referente, el gran luchador que fue Fernando Mógena, millones de personas de todo el mundo nos sumamos a su causa, #no+muertesXela.
Por eso, Jorge, no desfallece en su lucha. Lo tiene claro, ante la indiferencia farmacéutica, la investigación es la única solución. “No todo está acabado; hay esperanza.” Y ese es el mensaje que quiere transmitir a quienes sean diagnosticados con una enfermedad tan cruel como desconocida. Torneos de pádel, de fútbol, minitrail al Veleta, carreras populares, caminatas saludables, vídeos virales de los estudiantes de Psicología de la UGR, retando a Calleja, convertidos en tendencia mundial de Twitter, y un libro que pronto verá la luz… Todo, todo vale para Jorge Abarca y los suyos. Porque parece que en esta batalla sí –o sí- tiene cabida aquello del “todo vale”.
Y, como toda aportación, por pequeña que parezca, suma: http://www.retoelajorge.es/
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Las imágenes han sido proporcionadas por Jorge Abarca.
