Esta tarde, en el salón de actos del PTS, ha tenido lugar el acto de presentación de ELA Granada, cuya gestación se remonta a marzo de 2016. No será hasta casi un año más tarde, cuando se cree una unidad específica de ELA en Granada. Un equipo de Neurología, intensivistas, rehabilitación, endocrinología y enfermería gestora de casos hospitalarios y unidad de trabajo social, integran el primer equipo interdisciplinar de Granada, que centra todos sus esfuerzos en dar atención integral y mejorar la calidad de vida a las personas afectadas, sus cuidadores y sus familias. 

En el acto se ha hecho entrega de lo recaudado a en la Marcha de la Salud que tuvo lugar el pasado mes de septiembre, a Jorge Abarca, que ha subrayado la importancia de este gesto de solidaridad granadina y que representa un gran impulso para ELA Granada, la asociación que se presenta hoy.

50 son las personas afectadas por la ELA a día de hoy en la provincia de Granada. Un ejemplo de lucha y coraje que se, cada día, se aferran a sus ganas de vivir. “De vivir hasta morir” cómo oímos repetir al infatigable Jorge Abarca. 

La lucha para plantar cara a esta cruel enfermedad es la razón de ser de la asociación ELA, que se afana en demandar las mejores de las condiciones y servicios para personas afectadas y sus cuidadores. 

Recursos para investigación y para proveer asistencia integral para estas personas es otra de su razón de ser. 

La asociación provee formación a los cuidadores. Y, conscientes de que justo el cuidador no puede separarse de la persona afectada, llevará la formación al propio domicilio. De igual forma, dedica sus esfuerzos a ofrecer ayudas técnicas y fisioterapia, aspectos estos de los que adolece en mayor medida la sanidad pública.

Ayuda  para la comunicación es otra de las grandes líneas de actuación de la asociación ELA, al igual que la fisioterapia domiciliaria para personas especialmente vulnerables.

También, editarán el díptico de disfagia, uno de los aspectos que más preocupa a los afectados. 

ELA Granada es un sueño para quienes han impulsado su nacimiento y que son, en muchos casos, familiares que quieren seguir luchando, si no ya para sus consaguíneos, para quienes son y serán diagnosticados de ELA. 

Jorge Abarca, que sigue en su incansable lucha, afirma que “si es difícil avanzar en la creación de equipos multidisplinares, más difícil es vivir con ELA”. Para Jorge Abarca, que reconoce que se ha avanzado, el tiempo, por contradictorio que resulte, “el tiempo es el peor de los enemigos para las personas afectadas por ELA”.