Yolanda Casares, desenredando el dolor crónico: "El apoyo entre iguales es la comprensión total, es como una conexión wifi de banda ancha, es un llenar el alma. Son personas que saben que han pasado por lo mismo que tú y saben lo que te tienen que decir, saben lo que duele, lo que no duele, 

• "Tenemos que convivir con nuestro dolor y llevarnos bien. Ese cohabitar tiene que existir, tenemos que hacerlo realidad, tenemos que llevarnos bien con nuestro dolor. Y siempre tienes que intentar que tu prioridad sean las cosas buenas de tu vida. Cuanto más te decantes del lado de tu familia, de tus amigos, de lo que te guste hacer, mejor"

mama.jpg

desenredando.jpg

Nuevo 'Habladurías', una 'Habladurías' con Yolanda Casares. Yolanda es una persona que conozco desde hace años por las redes sociales, hemos coincido alguna vez, pero hoy, después de un tiempo buscando el espacio, el momento y el lugar para hablar de este, su libro Desenredando el Dolor Crónico, hemos coincidido para hacer este podcast. Yolanda vive en Dúrcal. Escribió un cuento titulado, Mamá tiene una amiga invisible, un cuento precioso. Y ahora acaba de publicar este magnífico libro Desenredando el Dolor Crónico. Y, como ella dice en su cuenta de X, "pase quien esté sufriendo. Aquí nadie tendrá que avergonzarse de su dolor".

A la pregunta de ¿cómo surgió esta historia de Desenredando el Dolor Crónico, en el cual haces una cantidad de fórmulas para darlo a conocer, fantásticas? ¿Cómo surge esa idea, Yolanda?

"Me di cuenta de que esa fórmula funcionaba, porque incluso gente que no me preguntaba por mi dolor, con el cuento se atrevió y describiéndola así de una forma tan sencilla, porque lo que el cuento hace es darle una personalidad al dolor, darle un ente, una entidad, un personaje. Creamos un personaje. y a través de ese cuento describimos las personalidades que tiene el dolor"

“En 2020 publiqué Mamá tiene una amiga invisible y me di cuenta con la reacción de los adultos al cuento que esa era la fórmula para llegar con un tema tan denso y tan penoso como el dolor. El hecho de que fuese un formato que ocupase poco tiempo y que fuese vistoso, hizo que la gente, no solamente comprara el libro para niños, sino también para adultos. Se convirtió un poco en el cuento de las personas con dolor. Era un cuento, es un cuento que me ha permitido conocer a muchos pacientes, me ha permitido ir a los colegios, intentando hacer un poquito de labor pedagógica. Primero hablaba con los pequeños y ahora hablo hasta los niños de segundo de la ESO. Y cuando yo me di cuenta de que esa fórmula funcionaba, porque incluso gente que no me preguntaba por mi dolor, con el cuento se atrevió y describiéndola así de una forma tan sencilla, porque lo que el cuento hace es darle una personalidad al dolor, darle un ente, una entidad, un personaje. Creamos un personaje. y a través de ese cuento describimos las personalidades que tiene el dolor".

"Entonces, en Desenredando el dolor crónico, lo que cambia básicamente es el público objetivo. Pasamos de niño a adulto, pero seguimos con la misma línea del cuento, es decir, tenía claro que tenía que hacerlo de una manera vistosa, de una manera fresca, tierna y que, bueno, que fuese sencillo y claro de leer".

"Yo no pensaba escribir nada más, pero me animé, me compré un cuaderno y empecé a escribir, escribir y escribir, hasta que ordené todos mis pensamientos y dije, ¿por qué no? Ahora para adulto. Y así nació desenredando el dolor crónico”

"Y eso fue lo que hice, es decir, el cuento funcionó por esto, y tengo que hacerlo de esa manera. Yo no pensaba escribir nada más, pero me animé, me compré un cuaderno y empecé a escribir, escribir y escribir, hasta que ordené todos mis pensamientos y dije, ¿por qué no? Ahora para adulto. Y así nació desenredando el dolor crónico”.

Sobre las personalidades del dolor, nos cuenta Yolanda que “el dolor tiene muchas caras, el dolor es muy caprichoso, depende de la enfermedad, ha afectado de una manera o ha afectado de otra, hay gente a la que no le deja caminar, gente a la que no le deja sentarse, como en mi caso. El dolor es charlatán, en el cuento había una escena en que la mamá no había dormido, porque había estado toda la noche hablando, y es que es un aguafiestas, porque también arruina planes divertidos, es rencoroso, porque si no le haces caso, estás perdido, siempre sale ganando a él, siempre hay una factura por pagar”.

“Es invisible, - prosigue- hay muchas enfermedades que no se ven y que las tenemos y no se ven. Tiene muchas caras el dolor. con el libro anterior, lo que hacía era describírselo y contárselo a los niños con esa escena. Y a través de esa escena comprendían las limitaciones que tenían sus personas cercanas con dolor y también les enseñaba cosas importantes"

“Es invisible, - prosigue- hay muchas enfermedades que no se ven y que las tenemos y no se ven. Tiene muchas caras el dolor. Entonces con el libro anterior, lo que hacía era describírselo y contárselo a los niños con esa escena. Y a través de esa escena comprendían las limitaciones que tenían sus personas cercanas con dolor y también les enseñaba cosas importantes. Una, que la relación que la persona tiene con el dolor es su responsabilidad. Los niños también sienten pena por el adulto y cuando me veía mal era como si ella tuviese la obligación de animarme. Hay días en que no se llevan mal hablando de la amistad. Pero siempre en el libro deja claro que la amistad es cosa de dolores y mía”.

“La amistad -continúa- tiene días y yo a los niños en el colegio les digo, con vuestros amigos no os lleváis todos los días igual. Yo también, con Dolores hay días que me llevo bien y días que me llevo mal. Y bueno, y entonces el libro fue eso para enseñarles a los niños que su compañía, su conversación y su cariño, aunque no cure, Alivia y ayuda y sí pueden hacer cosas por nosotros. Incluso yo le digo a Valeria, cuéntame qué has hecho en el cole. Así distraemos a Dolores. Y entonces en Desenredando al Dolor Crónico sigue apareciendo Lola”.

Hablando de su dolor neuropático e intercostal, habla de una tormenta perfecta. Y le pregunto ¿Por qué es una tormenta que no cesa?

"Estamos acostumbrados a que una enfermedad se diagnostica, te ponen un tratamiento y se cura. Y no siempre es así. Entonces esa tormenta que no cesa, en verdad es el dolor crónico. ¿Qué podemos hacer ante esa tormenta? Pues podemos aprender cómo sobrellevar esa tormenta”

Y Yolanda nos responde: “Porque la gente, estamos acostumbrados a que una enfermedad se diagnostica, te ponen un tratamiento y se cura. Y no siempre es así. Entonces esa tormenta que no cesa, en verdad es el dolor crónico. ¿Qué podemos hacer ante esa tormenta? Pues podemos aprender cómo sobrellevar esa tormenta”.

Y de alguna forma, añado, en esa historia es, como dice ella, la tormenta que no cesa y Yolanda habla de aceptación y no resignación.

Nos dice Yolanda: “Cuando empiezas con dolor desde pequeño, estás acostumbrada a vivir con dolor, es diferente, pero cuando el dolor llega de la noche a la mañana a tu vida, no sabes qué te pasa, piensas que se te va a quitar. Y entonces yo digo que siempre hay tres etapas y la última, la última es la aceptación. La primera etapa, es la rebeldía nerviosa, ese que nos revolvemos contra lo que tenemos, ese momento en que decimos que se tambalea la fe y nos decimos Dios quítame esto, porque no se me quita, cuando estás de especialista en especialista y claro, y te metes en ese bucle de angustia, de miedo, de que esto no se me quita, estás cansada, agotada de ir de especialista en especialista hasta que... Tiempo después puedes conseguir el diagnóstico que a veces con estas enfermedades no es fácil”.

yolanda1.png

yolanda2.png

yolanda3.png

yolanda4.png

Momentos de la extraordinaria conversación de Yolanda Casares con Joan Carles March.

"Luego llega otra etapa. Claro, ya estás cansada en la que te resignas. Y parece que no puede hacer nada más que resignarte. Pero esa etapa también es dañina porque te conecta un poco con la frustración, te conecta con la pasividad, con la rabia de que no puede hacer las cosas que hacía antes"

Y continúa: “La angustia y la ansiedad es que nos paralizan. Y entonces en una época de gastar energía, para combatir algo, contra lo que no sabes aún, pero no está bajo tu control. Luego llega otra etapa. Claro, ya estás cansada en la que te resignas. Y parece que no puede hacer nada más que resignarte. Pero esa etapa también es dañina porque te conecta un poco con la frustración, te conecta con la pasividad, con la rabia de que no puede hacer las cosas que hacía antes. Y nos invita a no hacer nada, a hacer lo que te dice tu profesional de la salud, pero no te invita a de por sí a ti decir, bueno, yo tengo que hacer también cosas por mí, ¿no? Entonces, en ese momento es muy importante cuando has pasado ya esa rebeldía nerviosa, cuando ya te ha andado un diagnóstico y te estás resignando a que eso es para ti”.

Y nos sigue contando: “Hay un momento muy importante que es la consulta con el profesional. Y el profesional del dolor es muy importante a la hora de aceptar tu dolor. Entonces, esa es la etapa de la aceptación. Y esa etapa es la primera etapa para evolucionar como paciente, es la más difícil. Llegar a aceptar tu dolor, no resignarte a aceptar decir, vale, me ha tocado esto, pero con lo que me ha tocado voy a hacer lo posible para estar mejor. Voy a ser una paciente que se prepare sus consultas, informada, formada. Cuando a mí me diagnosticaron, me dijeron, el 80% de tu tratamiento va a ser tu actitud. Y en el 20 te la vamos a aliviar. Pues sí, la actitud es parte del tratamiento. Y hay que darse cuenta de que la actitud cuenta mucho y que tenemos que intentar que el dolor no se convierta en el centro de nuestra vida, que, aunque nos condicione, que aunque nos limite, no puede definirnos. No puede ser el centro de nuestra vida, porque tenemos cosas que tenemos que seguir valorando y momentos que tenemos que seguir viviendo y no podemos dejar que el dolor gane”.

Y seguimos hablando de cómo se vive con el triple tirabuzón mortal, la mezcla de dolor, ansiedad y depresión, de la dureza de la ansiedad, del cansancio a como llega al diagnóstico, del humor como un elemento a tener en el botiquín, como un amortiguador ante los baches de la vida, de la importancia de desahogarse

Y seguimos hablando de cómo se vive con el triple tirabuzón mortal, la mezcla de dolor, ansiedad y depresión, de la dureza de la ansiedad, del cansancio a como llega al diagnóstico, del humor como un elemento a tener en el botiquín, como un amortiguador ante los baches de la vida, de la importancia de desahogarse, hablamos de los pensamientos que pasan por nuestra mente, de las emociones que atraviesan el corazón y son aprendizajes que vivir con dolor lleva consigo y que al final acabas aprendiendo.

También hablamos del autocuidado, del autocuidado emocional, también de  la fuerza de voluntad, del coraje, de la autoestima, de las frases hechas que te tiran para atrás, de si te hace mejor persona o no (“te hace más flexible, pero ni más fuerte, ni mejor persona”), de que el dolor es un gran maestro, pero “es un maestro muy cruel”.

También salió la ayuda entre iguales: “El apoyo entre iguales es la comprensión total, quizá lo que no puedas tener con otra persona, es como una conexión wifi de banda ancha, es un llenar el alma. Son personas que saben que han pasado por lo mismo que tú y saben lo que te tienen que decir, saben lo que duele, lo que no duele, saben que tú necesitas ser escuchada y te dejan hablar, hablar, hablar. Son personas que te dan consejos para guiarte, pero nunca te lo dan como una orden y no te juzgan”.

"Son zonas seguras donde te puedes refugiar, donde cuando estás mal sabes que otro te va a escuchar, donde las palabras que buscas te las van a decir, cuando que no es necesario casi hablar, pero están ahí, en ese sentido una zona segura que es un valor muy importante”

“Nosotras tenemos un grupo, con Leo, María José y Verónica, una sufridora más y en ese grupo somos las florecillas y no se habla solamente de lo malo, hay que compartir lo bueno, si no, seríamos iguales tóxicos. Son zonas seguras donde te puedes refugiar, donde cuando estás mal sabes que otro te va a escuchar, donde las palabras que buscas te las van a decir, cuando que no es necesario casi hablar, pero están ahí, en ese sentido una zona segura que es un valor muy importante”.

Y terminamos con la música, ya que el libro trae una playlist, hecha por pacientes de Twitter con canciones como Resistiré o el himno del Liverpool o Bendita Vida de Charango o Todo empieza de Fito…. Y como dice Yolanda: “Tú tienes que escuchar una música que a ti te genere emociones positivas, que te guste, porque a todo el mundo no le sirve la misma música, tienes que elegir una música para ti”.

"Esa lucha y ese cohabitar tiene que existir, tenemos que hacerlo realidad, tenemos que llevarnos bien con nuestro dolor y convivir. Y siempre tienes que intentar que tu prioridad sean las cosas buenas de tu vida. Cuanto más te decantes del lado de tu familia, de tus amigos, de lo que te guste hacer, mejor”

Termina diciendo sobre la frase de José Saramago, que dice la alegría y el dolor, no son como el aceite del agua, sino que coexisten. Y Yolanda dice: "Aunque parezca mentira y nosotros luchemos contra el dolor, aunque la palabra luchar está muy controvertida, a la vez tenemos que convivir con nuestro dolor y tenemos que llevarnos bien con el dolor. Entonces esa lucha y ese cohabitar tiene que existir, tenemos que hacerlo realidad, tenemos que llevarnos bien con nuestro dolor y convivir. Y siempre tienes que intentar que tu prioridad sean las cosas buenas de tu vida. Cuanto más te decantes del lado de tu familia, de tus amigos, de lo que te guste hacer, mejor”.

Para esuchar este magnífico podcast, pincha a continuación: