Habladurías con Begoña Barragán, presidenta de GEPAC, Grupo Español de Pacientes con Cáncer: “O las administraciones trabajan de la mano con las asociaciones, o no es posible que lleguemos a todos los pacientes”

UNA SECCIÓN de JOAN CARLES MARCH

Habladurías con Begoña Barragán, presidenta de GEPAC, Grupo Español de Pacientes con Cáncer: “O las administraciones trabajan de la mano con las asociaciones, o no es posible que lleguemos a todos los pacientes”

Ciudadanía - Joan Carles March - Domingo, 16 de Febrero de 2025

Una relevante conversación, en este nuevo 'Habladurías', en el que el experto en Salud Pública Joan Carles March conversa con esta mujer, que superó un cáncer y que preside el Grupo Español de Pacientes con Cáncer, una entidad fundamental.

IndeGranada

Un momento de la conversación de Begoña Barragán con Joan Carles March.

Begoña Barragán es la presidenta de GEPAC, Grupo Español de Pacientes con Cáncer, una asociación muy importante en España y que ha generado cambios en la manera de abordar el papel de las asociaciones de los pacientes por un lado y por otro el tema del cáncer y de los pacientes con cáncer. Nos conocemos hace muchos años.

A GEPAC pertecen 78 asociaciones de pacientes, 21 miembros corporativos y 10 divisiones propias: tumores raros, mama, cabeza y cuello, hígado, páncreas, próstata, pulmón, riñón, piel y melanoma. Esta alianza tiene como propósito compartir recursos y experiencias y tener una sola voz ante los diferentes agentes sociales y sistemas de salud.

GEPAC ofrece información y asesoramiento psicooncológico, social, jurídico, oncoestético y de rehabilitación física para pacientes con cáncer y sus familiares.

“Si bien es muy importante esa visión del acompañamiento, del compartir todas las vivencias que pasamos en la enfermedad, no es mucho menos importante que se cuente con nosotros y estar allí donde se tomen decisiones que afectan a los pacientes”

Empiezo preguntándole a Begoña, por el papel de las asociaciones de pacientes. Me gustaría que hiciera una reflexión sobre qué es para ella una asociación de pacientes, qué implica y qué aporta al sistema sanitario asociaciones como GEPAC. Y me responde Begoña: “Yo tengo a lo mejor, un concepto de las asociaciones de pacientes un poco diferente al que se pueda tener muchas veces. Tengo el concepto de lo que somos, pero sobre todo tengo en mente siempre lo que creo que deberíamos ser, hacia dónde debemos tender y cómo tenemos que evolucionar. Y yo en esto siempre digo que las asociaciones de pacientes en España, si bien estamos consolidadas cada vez más afortunadamente, todavía somos un movimiento reciente si miramos al pasado. Sobre todo los que tenemos una cierta edad, que sabemos lo que es nuestra democracia desde el año 1978, antes no existíamos como asociaciones y esto a veces a los jóvenes les sorprende cuando se lo digo, antes estaba prohibido tener asociaciones y hemos ido avanzando a unos pasos bastante rápidos, al principio muy tímidamente como personas que tenían una enfermedad, o personas que tenían a un familiar con una enfermedad y que se unían inicialmente para compartir esa angustia, esa necesidad de información, tener una compañía y poco a poco se iban organizando e iban poniendo algunos parches, algunas carencias, si puedo poner un psicólogo, puedo ir haciendo algo".

"Con el paso del tiempo, las asociaciones de pacientes hemos tendido a profesionalizarnos, con pacientes y familiares, porque así no se pierde el sentido de lo que de verdad hacemos y para quien estamos trabajando, pero tendiendo a tener dentro de nuestras entidades, perfiles de personas que sean interlocutores válidos, porque si bien es muy importante esa visión del acompañamiento, del compartir todas las vivencias que pasamos en la enfermedad, no es mucho menos importante que se cuente con nosotros y estar allí donde se tomen decisiones que afectan a los pacientes. Pero para estar ahí tenemos que estar formados, tenemos que tener una preparación. Y cuando digo que yo tengo una visión quizá un poco diferente, es que las asociaciones de pacientes estamos dando muchos servicios que no cubre la administración por diferentes circunstancias o porque no se puede o porque no se llega o... Y yo opino que nuestra misión no es poner servicios, sino demandar a las administraciones y ayudarles a que los pongan, porque si no creo que seguimos siendo profundamente injustos y estamos colaborando en la inequidad porque las asociaciones no podemos llegar a todos y se trata de que todas las necesidades sean cubiertas para todos y eso lo tienen que hacer las administraciones sanitarias, es por lo que digo que tengo un concepto diferente que mirando la estrellita del futuro, lo que a mí me gustaría es que fuésemos ese agente que ayuda a detectar las necesidades y que colabora para que todos los pacientes tengan acceso a todas esas necesidades y las tengan siempre cubiertas".

"Si queremos ser justos y llegar a todos, realmente o las administraciones trabajan de la mano con las asociaciones, o no es posible que lleguemos a todos los pacientes con los servicios"

A partir de estas palabras, comento que de alguna forma cree que el papel de las asociaciones debe ser más reivindicativo, más ayudar o fomentar que las administraciones hagan un servicio para todo el mundo. Begoña contesta: “Yo creo que nuestro papel es más ayudar a detectar esas necesidades y colaborar en que se pongan en marcha y si acaso colaborar en dar esos servicios. Tendría que ser como un agente más dentro de la administración y colaborar en aquellas personas donde no lleguen (un pueblecito que no tiene a nadie y se queda sin esa atención) pero siempre de acuerdo con la administración. Si queremos ser justos y llegar a todos, realmente o las administraciones trabajan de la mano con las asociaciones, o no es posible que lleguemos a todos los pacientes con los servicios.

A raíz de hablar del tema de la profesionalización de las asociaciones, le pregunto: ¿Hasta qué punto crees que están profesionalizadas las asociaciones de pacientes? Y así me lo explica Begoña: “Yo creo que estamos creciendo a niveles muy desiguales, que algunas asociaciones están realmente creciendo con unas buenas bases y profesionalizándose mucho, pero todavía queda mucho tejido asociativo que por falta de recursos en muchas ocasiones, por falta de formación, por falta de conocimiento, no llegan a esa profesionalización”. Y se pregunta Begoña: “¿cuál es el conocimiento que te capacita para ser interlocutor válido, para que escuchen tu voz y para poder ser ese agente sanitario en el que queremos convertirnos?”. Y se contesta ella misma: “Tendrían que cambiar muchas cosas. Está bien que por nuestra parte nos formemos y evolucionemos, pero también la administración tendría que reconocernos como ese agente sanitario y tendríamos que modificar muchas cosas. Entre otras, si comparamos una asociación de pacientes con respecto a cualquier otro tipo de asociación en nuestro país, digo que no es lo mismo asociarte para jugar al parchees que crear una asociación de pacientes. Tenemos el mismo registro, la misma normativa y nos regimos por lo mismo. Estamos todos en un mismo saco, todos juntos. Y creo que deberíamos empezar por tener esa diferenciación y una asociación de pacientes debería tener una normativa diferente, unos derechos diferentes y unas obligaciones probablemente diferentes también”.

“Todavía queda mucho tejido asociativo que por falta de recursos en muchas ocasiones, por falta de formación, por falta de conocimiento, no llegan a esa profesionalización”

Eso me permite apuntillar de que cuando un paciente va a una asociación de pacientes también busca encontrar a alguien que ha pasado por algo parecido, que tiene una visión cercana, que es un mundo que conoce y por tanto le tiende una mano para ese acompañamiento tan necesario en el sistema sanitario y que muchas veces no se encuentra. Que una cuestión serían los servicios, pero eso no quita un papel de acompañamiento de cercanía, de apoyo, de ayuda. Y su respuesta es muy asertiva: “Por supuesto, por supuesto, yo creo que ese papel es por lo que decía que nunca deberíamos desaparecer los propios pacientes y las familias, que somos los que tenemos el conocimiento de lo que estamos pasando. Cuando una mujer va a tener un hijo y tiene que parir, pues a lo mejor te está contando el médico todo lo que te tenga que contar y tú sales y buscas a alguien que ya haya pasado por ello y te diga que lo de las contracciones de que va. O sea, te van a poner una quimioterapia, y por mucho que te esté diciendo el médico, es una droga y te la pongo en vena, pero si alguien te dice, verás que lo que vas a sentir es esto y a lo mejor pues no pasa nada, a lo mejor te pica un poco el brazo, si te lo dice alguien que ha pasado por ello no es el mismo sentido que el que te lo diga otra persona, o un profesional ajeno a lo que estás viviendo en ese momento, y ese compartir entre iguales, no lo puede dar nada más que un igual”.

Y refuerzo este tema diciendo que eso es fundamental, “seguro que tú lo has vivido, es decir, que en ese sentido una asociación de pacientes con cáncer, con lo que tiene la palabra cáncer, todo el tema del apoyo emocional a esos pacientes es probablemente mucho más necesario”. Y me responde: “La verdad es que si. Cuanto más grave es la enfermedad, tú ves amenazada tu vida con un diagnóstico de cáncer y es lo primero que sentimos todos, esa amenaza vital, esa vulnerabilidad extrema, ese sentir que se te derrumba el mundo delante y que no sabes ni por dónde vas a salir. Muchas veces el ver que hay otras personas que han salido, que están pasando por lo mismo, que ya llevan un tiempo, y dices, bueno, pues a lo mejor. Y yo muchas veces lo digo y lo repetiré. ¿Cómo me ayudó a mí? Me hicieron un trasplante de médula ya hace muchos años, en el año 2002. Y yo tenía que ocupar una habitación que dejaba una paciente, que era una señora que era médico, que había pasado por un trasplante también, y me dio la mano fuerte y me dijo, no te preocupes, se pasa mal, pero se pasa. Y yo recordaba esas palabras cuando me sentía mal durante los días del trasplante, durante los tratamientos. Lo recordaba mal, pero decía, me ha dicho que se pasa. Ella se iba a casa y se pasa. Entonces esa seguridad que te da alguien que ha pasado por lo mismo que tú, no te la puede dar nadie más. Es el consejo, ese consuelo que nos da fortaleza”.

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Distintos momentos de la interesante conversación de Begoña Barragán con Joan Carles March.

“Esa seguridad que te da alguien que ha pasado por lo mismo que tú, no te la puede dar nadie más. Es el consejo, ese consuelo que nos da fortaleza”

Y me permite preguntarle: ¿cómo recuerdas ese momento del trasplante y los apoyos que recibiste? Y su respuesta es: “Igual que me acuerdo de que se pasa mal, pero se pasa, me acuerdo de muchas cosas. La verdad es que cuando estás en esas circunstancias, todo parece mentira, ¿cómo lo recuerdo? Todo informa, todo desinforma, todo ayuda, todo desayuda. Depende del entorno en el que te encuentres. Yo creo que todas las personas, cuando tenemos una situación así, necesitamos un apoyo emocional importantísimo. No siempre es imprescindible que ese apoyo sea de un profesional, de la psicología, que son muy valiosos y realmente están haciendo un papel importantísimo para los pacientes, pero todos necesitamos un apoyo emocional. Bien lo podemos encontrar en la familia, en los amigos, en el entorno a veces, en las asociaciones. Entonces, no se te olvida nunca las personas que han estado contigo, las personas que te han ayudado, las personas que han compartido tus silencios y tus malos ratos, esto no lo olvidas nunca, te acompañan y a mí han pasado ahora más de 20 años y yo sigo recordando aquellos momentos, porque realmente son momentos que han marcado tu vida, que han sido muy difíciles, en los que yo en aquel entorno estuve durante un año, prácticamente, en una espada de Damocles, porque no se sabía cómo iba a ir aquello y, bueno, se hablo de la muerte en varias ocasiones, y tenía tres hijos y yo revivía mi época anterior, mi madre murió de cáncer cuando yo era pequeña, entonces revives aquella historia y dices bueno pues ahora los que van a quedar huérfanos van a ser mis hijos y la historia se vuelve a repetir, afortunadamente no fue así, pero quien ha compartido contigo esos momentos y te ha ayudado incluso a decir bueno por si acaso, ocurre qué tienes que dejar organizado, pues quien ha compartido todo esto contigo tú no lo olvidas nunca”.

“Tendría que estar mucho más integrada la parte sanitaria con la social, tendríamos que tener ese abordaje integral y tendría que haber un plan de seguimiento de verdad a los supervivientes de cáncer”

En ese marco nace gpac. Y le pregunto: ¿Por qué montaste gpac? “Lo primero que nace en el año 2002 es AEAL, que es la asociación de afectados por linfoma, ya que a mí me diagnosticaron un linfoma. Entonces, primero nos unimos unos cuantos pacientes con linfoma y montamos una asociación. Y en honor a la verdad no sabíamos ni muy bien lo que era una asociación, ni para qué la montábamos, ni lo que íbamos a hacer. Simplemente que estábamos bien estando juntos y detectamos falta de información. Y dijimos, “y si hacemos una página web?”, ahora nos reímos, pero era muy novedoso en el año 2002 que una asociación de pacientes tuviera una página web. Entonces, no teníamos materiales escritos para los pacientes, no se leía internet y lo que se encontraba era mala información, pero queríamos un libro para saber qué estaba pasando y tener información. Y así nació GPAC, empezó a crecer bastante bien y no se quedó sólo en el linfoma, sino que otras enfermedades cómo el mieloma múltiple, que tenía un pronóstico bastante malo y muy diferente al panorama que tienen hoy en día, donde los pacientes también querían tener información, querían materiales y decidimos ampliar el ámbito de actuación a cualquier cáncer hematológico. Ocho años más tarde, en el año 2010 y inspirada y muy bien aconsejada por un gran amigo que tenía entonces y que me acompañó y que fue un compañero de enfermedad durante mucho tiempo y que tú también conoces que es Albert Jovell, me dijo, es que sobre el cáncer deberíamos hacer algo más y que podíamos unirnos. También había una crisis en aquel entonces, otras asociaciones iban perdidas y todos teníamos un sentimiento común, es que no había nadie y no nos sentíamos representados por nadie, los pacientes con cáncer. Es como si sintiéramos que el cáncer necesitaba tener una entidad propia, una representación propia y así él empujó a otras cinco asociaciones y en 2010 seis asociaciones de pacientes, creamos el grupo español de pacientes con cáncer. Hemos ido evolucionando creciendo, hoy somos 133, de ellas hay 9 en América Latina donde estamos creciendo. Y bueno, yo creo que el éxito de GEPAC es que todos nos sentimos ahora representados, nos representamos a nosotros mismos, yo soy la cabeza más visible, pero aquí hay muchas personas detrás, somos muchas entidades y dentro de que el respeto es absolutamente total a cada entidad y tiene autonomía, GPAC no marca las normas a nadie, pero sí compartimos las necesidades comunes y intentamos dar respuesta con formación, con compartir conocimientos, con compartir materiales y vamos creciendo para tener una voz que nos represente y cada vez esa voz se nos oye más, se nos escucha más y cada vez somos un referente no ya solo entre los pacientes que también, sino también entre las administraciones sanitarias”.

“Son muchas cosas, no solo las vacunas, son las recomendaciones de nutrición que te dan el alta y te dicen, ya puedes hacer una dieta normal,y ¿qué es una dieta normal?. Entonces, la palabra normal, la tendremos que acotar un poco para dar unas explicaciones más razonables”

Y vuelvo a comentar y preguntar. Tú eres una superviviente del cáncer ¿Tú crees que el abordaje de las personas que son supervivientes de cáncer es el que deberías ser, ?, ¿Cómo es ese reconocimiento al papel de los supervivientes con cáncer? Y me responde Begoña: “Mi sensación es que hemos corrido más en ser supervivientes que la administración en dar respuesta a nuestras necesidades. Hemos decidido quedarnos aquí muchos cada vez más y tenemos una serie de necesidades no cubiertas, pero que yo creo que todavía no está muy bien identificado como pueden abordarnos, si se nos tiene que atender en atención primaria o hasta cuando tenemos que estar en oncología. A veces somos supervivientes de verdad, porque yo como ejemplo muy simple, he descubierto, casualmente revisando bien todo mi calendario de vacunación, echamos de menos que después del trasplante de médula no se me vacunó del meningococo y he estado expuesta al meningococo más de 20 años, entonces pues esto no debería ocurrir, no debería ocurrir en el aspecto físico, pero y qué decir de la parte laboral, de la parte social, de la parte emocional, que si la parte física es importante y lo es, por supuesto, todo las demás dimensiones de una persona también lo son. Porque al fin y al cabo tú eres un ser humano integrado, no eres un trozo por un lado y otro trozo por otro. Y todas esas necesidades, no siempre las tenemos bien cubiertas. Y en cierto modo, yo creo que es debido a que tenemos una separación en nuestra atención sanitaria y social. Tendría que estar mucho más integrada la parte sanitaria con la social, tendríamos que tener ese abordaje integral y tendría que haber un plan de seguimiento de verdad a los supervivientes y se están haciendo cosas y hablamos mucho porque realmente se nota que, o sea, esa carencia está y lo percibe los profesionales y lo percibimos los pacientes.... Pero haría mucha falta el tener unas directrices claras, ya que si no eres un superviviente de gran complejidad, la atención primaria estaría más que preparada para podernos seguir con unos consejos, unas pruebas determinadas y ahora mismo me están siguiendo en atención primaria porque quiero, pero a lo mejor porque tengo muchos contactos con los profesionales que me han seguido y me orientan, “diles que te pidan estas determinaciones” y yo me siento muy segura y bien seguida pero porque probablemente estoy muy formada y estoy metida donde estoy metida y aún así, me entero que he estado 20 años expuesto al meningococo. Y son muchas cosas, no solo las vacunas, son las recomendaciones de nutrición que te dan el alta y te dicen, ya puedes hacer una dieta normal y ¿qué es una dieta normal?. Entonces, la palabra normal, la tendremos que acotar un poco para dar unas explicaciones más razonables. Puedes hacer ejercicio con normalidad y, ¿qué es eso? Hacer ejercicio con normalidad es hacer un maratón o hacer diez minutos de paseo diario. Son muchas las dimensiones. Y en el trabajo y tu día a día el aspecto emocional también es muy importante, como también el espiritual. Todas estas facetas yo creo que las tendremos que abordar y, de hecho, yo creo que lo vamos a hacer pronto”.

Al hablar de la importancia de que la atención sanitaria y la social no estuvieran separadas, porque muchas veces se entremezclan y no se sabe dónde se separa una con la otra, le planteo que me gustaría que valorara cómo es la atención sanitaria a los pacientes con cáncer en España. ¿Cuál sería tu valoración de cómo es esa atención? ¿En qué fallamos, en qué somos buenos, en qué necesitaríamos mejorar? Y su respuesta es: “Yo creo que somos muy buenos en muchas cosas, aunque hay que mejorar. No es cierto que tengamos la mejor sanidad del mundo, pero tenemos una muy buena sanidad en nuestro país y podemos estar orgullosos y sacar pecho de que los pacientes con cáncer nos podemos tratar en nuestro país con confianza y seguridad. Y eso creo que es un mensaje muy importante que no debemos olvidar nunca. Tenemos una sanidad pública excelente y ojalá nos siga durando mucho tiempo, porque nuestra vida y nuestras expectativas de vida y cómo estamos evolucionando creo que es gracias a esta sanidad que nos atiende. El paciente con cáncer en líneas generales, está bien atendido, tenemos muy buenos profesionales de la oncología, de la oncohematología y todo el resto de profesionales que tienen que ver con la disciplina, son muy buenos. ¿Dónde fallamos? Pues probablemente en ocasiones en el diagnóstico a veces y llegamos tarde a algunos diagnósticos y se diagnostica un poco tarde. A veces porque la atención primaria está saturada o porque el paciente no refiere las cosas a tiempo y porque no todos los tipos de cáncer se pueden diagnosticar en etapas muy iniciales. A veces fallamos en los programas de prevención, en que el seguimiento de los cribados sea tan bueno como debe ser en todas las comunidades autónomas y por alguna razón en unas funcionan mejor que en otras. Es muy importante acudir a tiempo, hacerse el cribado de cáncer de mama o el de cáncer color rectal, o de cáncer de cervix, porque el cumplimiento de los cribados es importantísimo. Sí es cierto que cuando hay una sospecha de cáncer y entras en el sistema, yo creo que es razonablemente buena el tiempo con el que se nos atiende o se llega a cirugía o se inician los tratamientos, pero que en líneas generales podemos hablar de qué es razonable la atención.

"A veces sí que tenemos unos retrasos en recibir los fármacos innovadores y está reconocido por el propio Ministerio y se está trabajando en ello para acelerar que la innovación llegue a los pacientes con más celeridad de lo que llega desde que se aprueba en Europa. Eso nos hace falta y nos hace falta tener equidad en el territorio nacional y que los pacientes dé igual donde vivamos y dé igual donde nos tratemos, que tengamos las garantías de que vamos a tener el tratamiento más adecuado. Pero no quiere decir que tengamos que tener de todo en todas las hospitales de todos los sitios pequeños, grandes o medianos, porque eso no lo puede soportar un sistema sanitario. Pero sí que deberíamos tener garantizado la derivación correcta del paciente, esa rapidez y esa celeridad en la atención. Que muchas veces las asociaciones de pacientes parece que hacemos magia y es verdad que si nos llega un caso de no atención como debe hacerse, pues mira, “te vamos a llevar aquí y vamos a ir al otro lado”, nos sabemos mover muy bien en el sistema y es algo en lo que ayudamos mucho las asociaciones de pacientes.…. Creo que los pacientes con cáncer estamos bien tratados, tenemos una muy buena sanidad pública, pero no nos podemos dormir con ella, la tenemos que cuidar mucho todos y tenemos que trabajar para que esas cosas que tienen camino de mejora, pues se mejoren”.

Le digo que leía el otro día que, había tenido 17 personas empadronadas en tu casa. Le pregunta yo: ¿Eso es así? Y me dice: 17 personas las llegué a tener empadronadas en una época cuando vivía en Madrid. Ahora vivo en un pueblecillo de Castilla, León, pequeño, ahora no tengo a nadie. Estamos mi marido, mi perro y yo, nada más. Aquí no va a venir nadie, porque no es el mejor sitio para ser tratado. Esto lo hacemos y de hecho tengo compañeros que siguen teniendo personas empadronadas en su casa, para hacer más rápida la atención. Si te tengo a ti delante y te puedo ayudar, yo te ayudo. Y sé que esto tampoco es justo, pero sí que lo intentamos con todo el que nos llega.

Y pregunto: ¿cómo es la investigación en España? “Yo con la investigación quiero ser positiva también. Hay que partir de la base que en España es el segundo país del mundo, después de Estados Unidos, que en oncología se participa más y se aportan más pacientes a la investigación. Tenemos muchísimos ensayos clínicos abiertos y eso es gracias a que tenemos muy buenos profesionales, gracias a que los pacientes somos bastante generosos y porque participamos mucho en la investigación. Esto permite llegar antes a algunos tratamientos que no tenemos que esperar tanto tiempo para poder beneficiarnos de ellos. Gracias a que hay inversión privada que apuesta por España también y eso también hay que reconocerlo. Y donde yo creo que sí tenemos que hacer un esfuerzo es en que la investigación pública siga siendo importante y que sea cada vez más importante, aunque está creciendo y me consta que están creciendo los presupuestos en investigación en nuestro país. Yo creo que eso debemos de seguir pidiéndolo, sin despeciar a la privada, pero la investigación pública española, hay que dotarla, hay que ayudarla a que los profesionales sanitarios que investigan, a los oncólogos, a que el oncólogo investigador tenga reconocido ese papel y esas horas que dedica a la investigación y que estén debidamente remuneradas. Creo que tenemos vías de mejora en la investigación, además de más presupuestos. Últimamente sí es cierto que ha aumentado la inversión en investigación en España y tendrá que aumentar más el dinero que destinamos a ello, pero en España sí es cierto que en cáncer estamos investigando y mucho”.

“Tenemos una muy buena sanidad en nuestro país, la tenemos que cuidar mucho todos y tenemos que trabajar para que esas cosas que tienen camino de mejora, pues se mejoren y sin duda, podemos estar orgullosos y sacar pecho de que los pacientes con cáncer nos podemos tratar en nuestro país, con confianza y seguridad”

Le digo a Begoña que me encanta el hecho de que la atiendan en un centro de salud ya que me parece algo muy a valorar y a destacar. Y voy a la última pregunta, ¿cómo es la información que tiene la población en cáncer?, ¿cómo deberíamos mejorar la información que tiene la población española? Y me contesta: “Tenemos campo de mejora, porque si bien cierto que no estamos preparados para la noticia de tener un cáncer, es verdad que no estamos preparados y no nos enseñan a estar preparados para la adversidad en nada. Preparamos a nuestros hijos para muchas cosas y seguramente del cáncer u otro tipo de enfermedades les hablamos menos. Cuando te diagnostican un cáncer el conocimiento es lo habitual, o sea nulo o prácticamente nulo, salvo que vengas de una rama sanitaria, pues no tienes por qué saber, por muy preparado que estés en cualquier otro campo de la vida, pues resulta que te diagnostican un cáncer y estás perdidísimo y no sabes. Tenemos poca información. Parece mentira que estemos en la época en la que estamos de la información, la tenemos a nuestro alcance y que nos llegue tan mal y que no seamos capaces de discernir la buena de la mala y que estemos cayendo las pacientes con cáncer, debido a la vulnerabilidad, en malas informaciones, en manos de desaprensivos, en bulos, en pseudoterapias y esto es por falta de buena información. No se nos forma bien, no se nos informa bien y sales de una consulta médica sin la información adecuada. Lo digo muchas veces: si me voy a comprar una lavadora, tengo mucha más información cuando salgo del establecimiento, me llevo un montón de folletos, de eficiencia energética o hace poco cambié de colchón y creo que estaba haciendo un máster en los diferentes tipos de colchones y resulta que me están hablando de que tengo cáncer y salgo con lo que se me queda en la cabeza en ese momento y como mucho con lo que se le queda a mi acompañante si tengo la fortuna de haber podido ir con alguien. Y entre los dos vamos a ver ¿y qué dijo el médico y qué era esto y qué era eso de que me tenían que hacer y aquella prueba en qué consistía? Son términos muy difíciles, pruebas muy complejas, situaciones de vulnerabilidad de la que no estamos preparados para escuchar y rara vez en una consulta te dan un papelito con una información sencillita o te recomiendan una sencilla página web o un sitio donde acudir o te recetan una asociación de pacientes para que te ayude, que puedas tener más información y que la que quieras recibir las recibas de fuentes de confianza, que no te vayas a confundir y que puedas ir tranquilo con la información que vas recibiendo. Ahí estamos patinando mucho todavía”.

Y con todo ello cerramos la conversación con Begoña, una persona que ayuda a los demás atener la mejor información para que un paciente con cáncer pueda tener la mejor de las atenciones y la mejor información disponible. Un placer.