Empezamos por su historia del COVID persistente, una historia larga ya, ¿no? 

"Fue cuando desde epidemiología me llamó por teléfono en esa caótica primera ola y me confirmó que cuando el 8 de marzo ya empezaba a tener sintomatología y el 11 de marzo estaba ya muy enferma, me dijeron echando cálculos que sobre el 28 o 29 de febrero me había tenido que contagiar”

“Una historia muy larga, porque mañana (grabamos el programa el jueves 27) hace cinco años de algunos primeros casos de covid19 en la zona donde yo vivo, en Euskadi y a nivel nacional se cumplen cinco años de esta pandemia de COVID-19. Es una historia muy larga que de ahí viene el llamar a los pacientes desde el principio Long COVID en referencia a que es una COVID que no termina o que no se acaba. Era año bisiesto, 29 de febrero de 2020, que este año no tendremos el 29 de febrero, y que por eso entre comillas se celebra mañana el quinto aniversario de muchos casos, porque en febrero ya se convivía con la COVID, sin que mucha gente creyera que convivía con ella, aunque fue en marzo cuando se empezó a hablar. El 29 de febrero de 2020, no lo voy a olvidar, es cuando me contagié, y lo digo por los cálculos que hicieron después, porque yo el 8 de marzo ya me encontraba mal, por eso, analizando epidemiológicamente, la ventana y por qué ese 29 de febrero yo había estado en contacto con algunos artistas italianos que me invitaron a un evento por una cuestión de trabajo. Entonces estábamos sin mascarillas, con esa tranquilidad de creer que aunque se hablaba del virus por Italia, no se le daba más importancia aquí, pero atando cabos de ese contacto con esas personas que eran italianas, fue cuando desde epidemiología me llamó por teléfono en esa caótica primera ola y me confirmó que cuando el 8 de marzo ya empezaba a tener sintomatología y el 11 de marzo estaba ya muy enferma, me dijeron echando cálculos que sobre el 28 o 29 de febrero me había tenido que contagiar”.

Y le digo que el 29 de febrero 2020 es un día para recordar aunque no sea un recuerdo agradable, ¿no? “Sí, no es un recuerdo agradable, pero está ahí. Y entonces, lo que no se puede olvidar, no se debe olvidar. Creo que, para no repetir historias, la gente debe tener que morir con todas las cosas que pasan en la vida. 

"La gente también te abandona, empiezas a vivir en un mundo hostil por muchas cosas. Ya los amigos no son los mismos amigos, se convierten muchas veces en gente que tienes a tu lado luchando codo con codo. Yo he ganado nuevos y nuevas amigas porque al final las personas que luchan a mi lado y que están enfermas igual, muchas, ya se han convertido en mis amigos y en mis amigas"

"Y esto no es una excepción. Yo entiendo que para quien está sano o sana, no quiere nada que signifique ni alarmas, ni pensar que pueden encerrarle de nuevo o que pueden obligarle a ponerse una mascarilla. Cualquier cosa de esas es tan obvia para cualquiera que pensar también en las personas que estamos enfermas y que nos hemos quedado, es que lo desechan por completo. Es una historia larga por muchas cosas y también porque cambia mucho la vida, no solo porque tienes limitaciones físicas, mentales y también daño emocional con todo lo que ocurre. Ese daño emocional, muchas veces se crece porque tienes un abandono de todo lo que hay a tu alrededor. O sea, la gente también te abandona, empiezas a vivir en un mundo hostil por muchas cosas. Ya los amigos no son los mismos amigos, se convierten muchas veces en gente que tienes a tu lado luchando codo con codo. Yo he ganado nuevos y nuevas amigas porque al final las personas que luchan a mi lado y que están enfermas igual, muchas, ya se han convertido en mis amigos y en mis amigas. 

Entonces, he ganado en eso. Pero también he perdido a otras personas. Las he perdido y es duro perder a esas personas para las que entonces parecías significar tanto porque estabas llena de luz, llena de vida, llena de chispa y que ahora, como no puedes tener el mismo ocio, las mismas actividades... ya puede que no seas tan valiosa. Es duro”. 

Y le comento “en estos años, ¿qué te viene a la mente? Porque tú te infectaste y a pesar de pasar el tiempo, esa situación no mejoraba. 

"Cuando me contagié y con toda la desinformación y el caos que había en la primera ola, tampoco nadie te decía si te ibas a quedar con esto. De hecho, en todo este tiempo, incluso tratada por algunos médicos y algunas médicas, tampoco ha habido nadie que me diga, esto va a ser para siempre"

“Claro, no mejoraba. Yo al principio, evidentemente cuando me contagié y con toda la desinformación y el caos que había en la primera ola, tampoco nadie te decía si te ibas a quedar con esto. De hecho, en todo este tiempo, incluso tratada por algunos médicos y algunas médicas, tampoco ha habido nadie que me diga, esto va a ser para siempre. Ya han pasado más de cinco años y me he encontrado alguna vez que alguna médica simplemente por verme, me ha podido decir “yo creo que se te va a pasar pronto” y cuando yo le he dicho pronto, cinco años, nadie en realidad ha dicho ni cuánto va a durar, si realmente te vas a curar o no te vas a curar y si vas a recuperar algo de esa vida pasada”. 

"Yo tengo muchas limitaciones físicas, de capacidad motora, es decir me cuesta levantarme de una silla si llevo un tiempo sentada porque estoy extenuada y si me tengo que levantar de repente de la silla, tengo que hacerlo con ayuda a no ser que tuviera una superficie donde yo me pueda hacer fuerte con las manos y entonces levantarme sola"

Y le pregunto sobre los síntomas más importantes que ha tenido o que sigue teniendo y me contesta: “Yo tengo muchas limitaciones físicas, de capacidad motora, es decir me cuesta levantarme de una silla si llevo un tiempo sentada porque estoy extenuada y si me tengo que levantar de repente de la silla, tengo que hacerlo con ayuda a no ser que tuviera una superficie donde yo me pueda hacer fuerte con las manos y entonces levantarme sola de la silla y alguien me tiene que dar la mano para levantarme o incluso cogerme de los dos brazos y levantarme cuando llevo un rato sentada. O sea, no puedo estar demasiado tiempo sentada pero levantada me canso tanto que tengo que buscar la silla. Aparte de esos dolores musculares y articulares que tengo nada más levantarme de la cama, ya que pongo los pies en el suelo y las plantas de los pies me arden y ya me han dicho que es algo evidentemente nervioso, una neuropatía ya que las terminaciones nerviosas de las plantas de los pies y de las plantas de los manos simplemente con teclear el móvil (yo trabajaba con el ordenador hace cinco años, lo necesitaba y llevo sin abrir el ordenador igual cuatro años. Y menos mal que tengo el teléfono móvil que me sirve para estar comunicada para hacer lo que tengo que hacer en redes porque hay que hacerlo, reivindicar, visibilizar, sensibilizar, comunicarme y no estar totalmente aislada y el móvil es como una extensión de mi cuerpo y es una tabla de salvación)".

"Yo en el ordenador no puedo hacer nada porque, al simplemente abrirlo, la luz del ordenador, las teclas, el que se cargue me agotan muchísimo. Entonces, coger cualquier objeto, una llamada telefónica también muy larga me cansa"

"Yo en el ordenador no puedo hacer nada porque, al simplemente abrirlo, la luz del ordenador, las teclas, el que se cargue me agotan muchísimo. Entonces, coger cualquier objeto, una llamada telefónica también muy larga me cansa. Claro, porque igual para la persona que me está llamando es una, pero yo tengo que recibir varias al día. Entonces, me salvan los audios. O sea, he llegado a envejecer en todos los sentidos, en lo que tiene que ver con el COVID, pero yo digo que en el uso del móvil me he vuelto como adolescente, porque no puedo mantener una llamada por teléfono con lo conversadora que he sido antes, que eso también lo he perdido, eso de estar un largo tiempo charlando con una persona, aprender de lo que me cuenta, hablar de lo divino y de lo humano, y he perdido también eso. Y una conversación por teléfono, como digo, simplemente sujetar el teléfono en la mano más de 20 minutos, tengo que estar pasándomelo de mano a mano para atender a esa persona, con lo cual me salvan la vida los audios, que tampoco tengo que hacer esfuerzo en escribir o poner un whatsapp escrito. Todo esto es bastante significativo en el día a día”. 

Y sigue contando Isabelle de su situación física y sus problemas de salud: “Los dolores de cabeza evidentemente no son unos dolores de cabeza normales, como puede tener alguien puntualmente una carga tensional en la cabeza, no, son dolores de cabeza que a veces es como si te taladraran de lado a lado de la cabeza, como si te estuvieran metiendo algo". 

"Y la vista se pierde sin capacidad de tener la atención visual o la concentración, además de la disnea, ahora estoy sentada hablando contigo, pero si estuviera caminando se podría percibir la disnea y no hace falta que sea una cuesta elevada, ni que esté haciendo un esfuerzo increíble, pero tengo esa disnea"

"Y la vista se pierde sin capacidad de tener la atención visual o la concentración, además de la disnea, ahora estoy sentada hablando contigo, pero si estuviera caminando se podría percibir la disnea y no hace falta que sea una cuesta elevada, ni que esté haciendo un esfuerzo increíble, pero tengo esa disnea". 

"Tomo medicación, por ejemplo, para la frecuencia cardiaca y eso me salva, porque si no tengo una disautonomía a nivel cardiaco, que hace que las pulsaciones del corazón, simplemente en reposo sin hacer nada, sean de 150 o de 200 y nadie puede estar luchando contra su corazón y esa frecuencia es elevada todo el tiempo y es exagerada sin estar haciendo nada. Entonces tengo que tomar una medicación crónica y me salvan. Y es que la enfermedad no es sólo una sintomatología, un síntoma aislado, es que se convierten en muchas cosas. Como he dicho, tengo también malas digestiones, por disbiosis intestinal que hace que el tránsito intestinal cambie de un día para otro, o sea toda la comida me sienta mal y las digestiones son horribles. También tengo apnea del sueño ahora y si no durmiera con un auto-CEPAP, un respirador, tendría muchas posibilidades de ictus. Ahora, me van a mirar en dermatología, porque parece que he desarrollado una psoriasis y que es una enfermedad autoinmune. Tengo una gammapatía policlonal, que quieren que averiguar porque tengo siempre las IgM por las nubes".

"Al final, entre una cosa y otra, hace que tu día a día esté muy limitado, al margen de que pierdes también esa capacidad de reincorporarte o reengancharte a tu labor profesional, que es muy importante, porque enriquece nuestra vida, todos queremos estar y todas queremos estar trabajando por sentirnos útiles"

"Al final, entre una cosa y otra, hace que tu día a día esté muy limitado, al margen de que pierdes también esa capacidad de reincorporarte o reengancharte a tu labor profesional, que es muy importante, porque enriquece nuestra vida, todos queremos estar y todas queremos estar trabajando por sentirnos útiles, a veces también por ese amor a la profesión, y por necesidades económicas, por todo. Pero, evidentemente, no hay ningún puesto de trabajo que un jefe vaya a tolerar que tú le digas esto cuando pasa una hora y media. Espera que ahora necesito sentarme un rato. Dentro de un rato le dices, espera que me estoy mareando y tengo mucha inestabilidad y me tengo que tumbar. Luego otro rato, espera que tengo que pasear por aquí, porque tampoco puedo estar de pie. Espera, espera, espera, espera, necesito, necesito, necesito. ¿A quién le permiten eso en un puesto de trabajo? A nadie se lo permiten”. 

"Muestra de vulnerabilidad, de decir, pero ¿Qué me va a pasar? ¿Me van a dejar de verdad morir con adelanto a lo que me correspondía a morirme?, o ¿me van a dejar que llegue a estar postrada en una silla de ruedas?"

"¿Hasta dónde va a llegar esto? Nadie de verdad va a coger este toro por los cuernos y va a decir que no podemos dejar a tantas personas, porque cuando uno cierra la puerta de la consulta, es una sensación de vacío, de tristeza, de dolor, increíble"

"¿Hasta dónde va a llegar esto? Nadie de verdad va a coger este toro por los cuernos y va a decir que no podemos dejar a tantas personas, porque cuando uno cierra la puerta de la consulta, es una sensación de vacío, de tristeza, de dolor, increíble. Y yo no soy una persona dramática, para nada, al contrario. Soy una persona muy alegre y de temperamento alegre y eso me ayuda a mí mucho para la vida. Con mucho sentido del humor y con muchas ganas de animarme a mí misma, sino de animar al resto”. 

Y entra en un aspecto de apoyo entre iguales: “Para mí, ayudar a otras personas, me hace bien a mí también, entonces les doy siempre las gracias y como guía en mi caso de la asociación de personas enfermas en las que estamos, me hacen un regalo confiando en mí y valorándome, porque me dan vida también a mí y me dan fuerza y les debo todo. O sea, igual hay muchas personas que creen que me lo deben a mí y yo creo que se lo debo a ellas”

Y sigue hablando de su proceso de aprendizaje: “Siempre preguntas e intentas seguir aprendiendo, porque yo que no tengo una formación sanitaria y me ha tocado aprender sobre esto y tengo que aprenderlo a costa de forzar y de dedicar solo la cabeza y de estar rezando todos los días de no perder lo que menos afectado tengo yo, que es la función cognitiva y entonces utilizarla para sacar adelante este proyecto de asociación, porque ya que no trabajo, ya que no puedo trabajar, pues empleo 24-7 a sacar adelante este proyecto y a decir es que no nos pueden dejar morir, porque no es justo, porque no nos lo merecemos. Hay muchas vidas aquí detrás y somos gente valiosa e imprescindible. Nadie aquí puede faltar y hay algunas personas que ya tienen la salud mental muy tocada y que están pensando en quitarse la vida. Esto no se puede permitir que una persona joven esté pensando en desaparecer porque nadie le da respuestas. Entonces yo dedico últimamente desde que estoy enferma casi toda mi existencia, a sacar adelante la asociación y la reparto entre mi hijo, que para mí es lo mejor del mundo, mi regalo, mi contacto con la vida". 

"No voy a permitir que nos dejen mientras a mí me funcione la cabeza y no pierda o no llegue a ese deterioro cognitivo que tienen otras personas. Voy a seguir aquí, aunque sea a rastras. Si me toca estar luego con un bastón. Si me toca con una silla, con una silla, pero mientras la cabeza me funcione, no podemos permitirlo”

"No voy a permitir que nos dejen mientras a mí me funcione la cabeza y no pierda o no llegue a ese deterioro cognitivo que tienen otras personas. Voy a seguir aquí, aunque sea a rastras. Si me toca estar luego con un bastón. Si me toca con una silla, con una silla, pero mientras la cabeza me funcione, no podemos permitirlo”. 

Y le comento que me gusta esta reivindicación, porque la verdad es que hay gente que conozco con Long Covid, que ha perdido hasta funciones cognitivas muy importantes en su vida. Y en ese sentido, eso es un aspecto a destacar que tú estés tan bien. Pero me gustaría un poco que me hablaras de tu trabajo, porque creo recordar que tú eras correctora ortotipográfica, ¿no? Y, por tanto, ¿cómo era eso con respecto a lo que puede ser hoy?

“Yo trabajaba y me gusta que lo recuerdes, porque existimos muchas personas que en los libros, los manuales, las guías, le damos a las letras el valor que tienen y al lenguaje, la importancia que tiene. Y yo soy una persona que estudié letras puras y periodismo y luego la vida te lleva a dedicarme a hacer un trabajo freelance más independiente para estar cuidando de mi hijo, que era pequeño, y salió esa posibilidad y me dediqué a la corrección ortotipográfica y era un trabajo muy meticuloso". 

"Yo tenía que usar el ordenador, muchas cosas los hacía a mano, a la antigua usanza, pero es verdad que en la época en la que vivimos el ordenador es lo que prima y mucho trabajo lo tenía que hacer ahí. Y era un trabajo que me ponía en contacto también con muchas personas, conocía a mucha gente y claro, al final todo eso ha cambiado, porque ya no puedo hacerlo y cuando estás fuera de onda durante un tiempo, luego es muy difícil reengancharte y volver. Eso era enriquecedor y hacer esa labor a mí me encantaba, me daba contactos con muchas personas, que luego eso me llevó también al coaching emocional y a poder hacer las dos cosas, como correctora ortotipográfica y también de coaching de vida y emocional, y era una vida muy activa. A mí la casa no se me cayó nunca encima y ahora lo que no se me cae encima sería el cielo de la calle, porque la piso mucho menos. Ahora hago mucha más vida bajo el techo de casa, y antes casi no pisaba mi casa”. 

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Isabelle Delez nos ofrece un testimonio excepcional sobre el Long Covid.

"La verdad que he ido por muchos especialistas, quizás los únicos que no haya tocado son los de tipo emocional y mental, o sea, psicólogos y psiquiatras, que yo afortunadamente he tenido suerte y de momento no he precisado de sus servicios como otras personas, en eso he tenido suerte"

Y me gustaría un poco que me recordaras también tus paseos por los servicios sanitarios y sin duda alguna a veces... sin la respuesta que tú necesitas, pero seguro que has ido por todos lados, por activa y por pasiva. “Pues la verdad que he ido por muchos especialistas, quizás los únicos que no haya tocado son los de tipo emocional y mental, o sea, psicólogos y psiquiatras, que yo afortunadamente he tenido suerte y de momento no he precisado de sus servicios como otras personas, en eso he tenido suerte. Y me siento afortunada en lo cognitivo, pero alguna pérdida sí he tenido. Lo que pasa es que no es algo tan evidente, y al final todos partimos de un perfil anterior y perdemos lo que perdemos, pero si es verdad que, en cuanto a la capacidad verbal, he perdido poco, eso me ayuda. Y como digo, sí he visitado muchos especialistas y el problema de los especialistas es que no ha habido hasta ahora esa consulta compartida entre ellos, ese feedback y esa interdisciplinariedad que es lo que se necesita, porque a veces desde el punto de vista de las y los pacientes, cuando empezábamos, siempre ahondábamos en el tema de lo multidisciplinar y lo que siempre hemos necesitado es algo interdisciplinar, que es diferente, y transdisciplinar, eso es lo importante, porque al final de nada vale que existan muchas disciplinas, si entre ellas no hay un contacto y a la persona enferma no la miran en su globalidad, en su totalidad. Puedo ir un día al endocrino, pero claro, si ese endocrino, no está en contacto con el médico de atención primaria, y luego voy al digestivo y luego a neumología y luego a cardiología, pero ellos solo miran lo que se refiere a ese órgano en concreto o ese sistema en concreto y en esta enfermedad se necesita mirar como un todo, porque al final está todo relacionado y que entre ellos se relacionen, colaboren, hablen y haya un feedback y eso es lo que no ha ocurrido hasta ahora y ojalá ocurra algún día pero no ha ocurrido en ningún sitio”.

"Yo como paciente y como persona me encuentro desvalida, porque yo voy a hablar con el médico que me está mirando bien y teniendo también un nódulo en la tiroides que me preocupa porque ya el año pasado estaba en un estadío, ahora me harán una ecografía y espero que no haya subido a otro nivel, porque eso ya me daría mucho miedo"

Y añade: "Yo como paciente y como persona me encuentro desvalida, porque yo voy a hablar con el médico que me está mirando bien y teniendo también un nódulo en la tiroides que me preocupa porque ya el año pasado estaba en un estadío, ahora me harán una ecografía y espero que no haya subido a otro nivel, porque eso ya me daría mucho miedo y me mira de manera aislada, la médica de familia me dice tienes una gammapatía, pero no sé muy bien a que obedece y luego me está diciendo que puedo tener una psoriasis que es autoinmune, pues yo creo que habría que relacionarlo todo, pero claro es que yo soy solo una paciente, soy solo una persona y no tengo además ninguna formación médica, pero en mi interior digo que me da apuro tener que decirle yo que relacione esto con esto y con esto porque lo que veo es que no hay nadie que se implique relacionando las cosas. Teniendo contacto con otras personas de otras comunidades y de ver las que llevamos luchando desde la primera ola y que nos hemos conocido, intentamos salir desde ahí, lo que es muy complejo porque al final no se tienen unos biomarcadores claros para diagnosticar la enfermedad. Pero a la persona que está enferma, eso le va a dar igual. Yo lo que quiero es que me ayudes, que me atiendas, que me des alguna respuesta, que intentéis entre todos demostrar que todos los médicos que me estáis viendo estáis hablando entre vosotros y diciendo ¿qué le pasa a Isabelle?, vamos a ayudarla. Yo lo he encontrado esto, tú le has encontrado esto, tú ves esto, esto podría tener relación con esto otro y si le hacemos una prueba para intentar ver si de aquí sale esto algo y damos en la tecla. Eso es lo que necesitamos". 

“Todo lo que se haga por intentar ayudar es importante y es positivo. Necesario, es necesario todo porque hasta ahora no nos han atendido por esta enfermedad, nos han atendido de manera aislada a unas personas más, a otras menos, a unas dándoles el diagnóstico, a otras sin ello, a otras comprendiéndolas más, algunas personas dejándolas y diciéndoles que, si simplemente tienen ansiedad, depresión, o que se inventan cosas debido a la edad, o debido a que tienen muchas preocupaciones, o debido a que somatizan mil cosas diferentes"

Es evidente que se necesita una atención diferente. Hoy me comentabas que se ha hecho una unidad interdisciplinar en el hospital de Basurto. Y le digo: Eso puede ser necesario para ayudar a que los pacientes no sintáis de alguna forma que vais yendo de un sitio a otro, de alguna forma, mendigando porque voy con mi signo, con mi síntoma y esperáis que ayude a una mejor interrelación entre profesionales y a un mejor abordaje terapéutico. “Todo lo que se haga por intentar ayudar es importante y es positivo. Necesario, es necesario todo porque hasta ahora no nos han atendido por esta enfermedad, nos han atendido de manera aislada a unas personas más, a otras menos, a unas dándoles el diagnóstico, a otras sin ello, a otras comprendiéndolas más, algunas personas dejándolas y diciéndoles que, si simplemente tienen ansiedad, depresión, o que se inventan cosas debido a la edad, o debido a que tienen muchas preocupaciones, o debido a que somatizan mil cosas diferentes. Pero como hasta ahora no ha habido nada. Claro, el deseo es decir, bueno, si empieza a ver ahora una consulta guiada por neurología, pero que estuviese en contacto con todos los médicos y que coge el historial de cada persona enferma y dice, a ver, esta persona a quien la está viendo, neurología, neurología, cardiología, vamos a ver lo que sacamos aquí en claro, pues hombre, sería muy importante y si realmente cómo se vende es lo que va a pasar en la realidad, pues hombre, sería muy importante, es necesario ahora bien, si solo va a ser algo de lo que se habla de cara a la galería y se va a quedar simplemente en eso, claro, ahí ya ese es el miedo y la preocupación, pero por ser necesario". 

"Hay que abogar por la investigación, abogar por la prevención, aprovechando lo que hemos visto y aunque haya muchas personas que lo quieran olvidar, pero otras ya somos demasiado conscientes de que muchas enfermedades vienen por el aire, por los aerosoles. No ha habido nunca cultura preventiva en este país"

"Es muy necesario esto y, sobre todo, seguir con la investigación. Yo creo que hay que abogar por la investigación, abogar por la prevención, aprovechando lo que hemos visto y aunque haya muchas personas que lo quieran olvidar, pero otras ya somos demasiado conscientes de que muchas enfermedades vienen por el aire, por los aerosoles. No ha habido nunca cultura preventiva en este país. Siempre hemos sido más de lamentar o de curar que de prevenir. Pero es que hay que prevenir. Y hay que empezar por lo más importante, que es simplemente abrir una ventana, ventilar. Parece que a alguna gente solo le importa el colapso sanitario a los sistemas de salud, pero no prevenimos mucha enfermedad y mucha muerte. Entonces, es importante empezar también por esa cultura preventiva que no hay, y seguir en esa línea también". 

"O sea, hay muchas asignaturas pendientes y muchas cosas que sí podíamos haber aprendido de esta pandemia, porque vendrán más. No sabemos cuándo ni cómo, y no lo puedo saber yo, pero que vendrán más ¿De qué manera y de qué forma? Pues no lo sé, pero vendrán más. Entonces, algo sí podríamos haber aprendido en ese sentido. Y que es importante tenerlo en cuenta siempre".

Me gustaría reforzar una de las cosas que has planteado, y es el tema de la ayuda entre iguales. Ese poder que tú decías que te hace mucho bien, ayudando a otra gente. Tú eres presidente de la asociación de Long Covid en Euskadi y eso es un elemento que te sirve a ti porque ayudas a mucha gente y eso te ha ayudado a entender mejor la enfermedad y a acercarte más a los servicios sanitarios y a las autoridades para intentar que se siga teniendo en cuenta y que no se olvide esa historia del Long Covid y que no se olvide de que una pandemia lo que genera o lo que puede generar como ha generado en tu caso:

"El apoyo entre iguales es fundamental en todos los órdenes de la vida, yo afortunadamente siempre he sido una persona con mucha salud, es verdad que no me puedo quejar, no tenía patologías previas, he sido siempre una mujer muy sana, muy fuerte, nada me caía mal, comía y no me sentaba mal, estaba perfecta de forma, no engordaba ni con el aire, parecía más joven que mi edad, o sea, un crack. Y de la noche a la mañana me he puesto enferma, ha cambiado mi vida"

“Sí, sí, el apoyo entre iguales es fundamental en todos los órdenes de la vida, yo afortunadamente siempre he sido una persona con mucha salud, es verdad que no me puedo quejar, no tenía patologías previas, he sido siempre una mujer muy sana, muy fuerte, nada me caía mal, comía y no me sentaba mal, estaba perfecta de forma, no engordaba ni con el aire, parecía más joven que mi edad, o sea, un crack. Y de la noche a la mañana me he puesto enferma, ha cambiado mi vida. Pero esta sensación del apoyo entre iguales y de la empatía, viene conmigo de serie, es como que era el destino que yo acabara guiando esta asociación. Cada una vale para lo que vale. Y en este sentido, creo que es como si realmente la asociación me hubiera escogido a mí para guiar un poco esto y ser su representante. Y porque yo ya tenía esa sensación en mi interior de siempre he sido muy del apoyo entre iguales, desde que era una niña, porque ya mi madre me decía que era abogada de causas perdidas, luego tengo dos amigos que siempre me llamaban a la de ayuda al refugiado, ya está Isabelle, ONG con patas. Quiero decir que siempre he tenido esa sensación de que es muy importante el apoyo entre iguales, entre personas enfermas, mucho más que entre personas sanas. O sea, es importantísimo. Saca lo mejor de cada persona este apoyo. Y yo creo que es el fundamento de cualquier movimiento asociativo, sobre todo entre enfermos. Creo que es muy necesario".

"A veces las asociaciones de pacientes tienen mala prensa, porque la gente que no las conoce y se piensa otra cosa, pero fundamentalmente para lo que sirven es para que nadie se sienta aislado ni aislada, para que cualquier persona se sienta reconfortada. Y así tenga ese reducto de seguridad entre personas que son iguales y que nadie va a juzgar a nadie, nadie va a presionar a nadie, si caminas despacio, nadie va a decir por qué caminas despacio, por qué si otra vez estás mal, es que de repente otra vez te duele algo, es que todavía estás así, te va a dar la mano y te va a decir te ayudo, te levanto, te espero, es todo lo contrario, es vivir por lo menos con un escudo que te ayuda a que cada día sea más liviano, mejor y más alegre y te reconcilia, porque en realidad vivimos en un mundo hostil donde la empatía no se practica en absoluto".

"Esa camaradería, esa hermandad, esa amistad que se forja, creo que es inigualable y es para toda la vida, aunque sanáramos, porque al final conoces mucho de la vida de cada persona y te das cuenta de cuántas personas maravillosas hay en el mundo que si no hubieras estado enferma, no las hubiera conocido, por eso digo que le debo mucho"

Y añade: “Esa camaradería, esa hermandad, esa amistad que se forja, creo que es inigualable y es para toda la vida, aunque sanáramos, porque al final conoces mucho de la vida de cada persona y te das cuenta de cuántas personas maravillosas hay en el mundo que si no hubieras estado enferma, no las hubiera conocido, por eso digo que le debo mucho. No las hubiera conocido y estoy aprendiendo mucho de cada persona. Me encanta saber de que son vidas totalmente diferentes, pero que todos tenemos ese punto común de haber enfermado de la misma forma y de sentir cómo se nos estigmatiza, a veces por desdén, otras veces por desprecio, porque se nos deja de lado y aquí nadie deja de lado a nadie, porque todos tenemos la noción de lo valiosa de que es cada persona y de que es imprescindible, insubstituible y de que su vida vale”. 

Me encanta lo que dices y lo refuerzo. Siempre he pensado que la ayuda entre iguales es un elemento esencial. Yo lo practico en el ámbito sanitario, montando escuelas de pacientes para ayudar a que pacientes trabajen entre pacientes y creo que es un elemento esencial para la vida y, sin duda alguna, yo siempre digo que el gran beneficiado de la ayuda entre iguales es el que ayuda, porque el que ayuda también tiene un beneficio muy importante y que en tu caso tú lo has expresado muy bien, que es un don de dioses que te haya llegado esa presidencia de alguna forma, ese tirar del carro, porque sin duda alguna es un elemento de ayuda para ti. 

"Yo lo veo como un regalo para mí, realmente, aunque yo esté cansada, pero para mí es un regalo, porque es más fácil luchar por mil que luchar por una sola. Es un motivo para levantarte"

Y termina diciendo: "Yo lo veo como un regalo para mí, realmente, aunque yo esté cansada, pero para mí es un regalo, porque es más fácil luchar por mil que luchar por una sola. Es un motivo para levantarte". 

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