"Se me ocurrió (el libro) porque sentí la necesidad de explicar, de contar la vivencia que he tenido durante estos 12 años. Todo eso que se te va quedando dentro, sentimientos, emociones, quería sacarlo fuera"

Mi primera pregunta es ¿Por qué escribir este libro?, ¿Por qué se te ocurrió que tenías que escribir este libro? Y su respuesta es: “Se me ocurrió porque sentí la necesidad de explicar, de contar la vivencia que he tenido durante estos 12 años. Todo eso que se te va quedando dentro, sentimientos, emociones, quería sacarlo fuera. En Con P de Parkinson empezamos a sentirnos cansadas y por eso pasamos a ser parte de la Fundación Degén. Y entonces dije, voy a escribir todo lo que he aprendido, lo que he vivido, pero quería hacerlo de una manera original. Hay una serie de televisión que se llama Los Bridgerton, en la que hay un personaje que escribe unos panfletos de una manera satírica y divertida. Y lo hice así, así me salió. Y me parece que no le falta respeto a la enfermedad, pero es una manera de expresar cómo lo vivo yo”.

"Lo que nos pasa a muchas personas, es que cuando te dan el diagnóstico, te llevas un shock, porque si te da un Parkinson a los 48 años, no lo asumes y no lo entiendes tampoco"

A partir del primer capítulo le pregunto: ¿Cómo solo en un día cambió mi vida? ¿Cómo cambió tu vida con ese diagnóstico del Parkinson?: "Lo que nos pasa a muchas personas, es que cuando te dan el diagnóstico, te llevas un shock, porque si te da un Parkinson a los 48 años, no lo asumes y no lo entiendes tampoco. Yo recuerdo, y no se me olvidará nunca, que me lo dijo el doctor en la habitación del hospital donde me ingresaron 11 días. Yo le miraba y decía, si soy mujer, soy joven, no tiemblo ¿por qué me dió un Parkinson? Él me dijo, tienes Parkinson y no me explicó nada de la enfermedad. Y cuando volví a casa, lo primero que hice fue ir a internet a averiguar que era el Parkinson. Porque yo lo relacionaba  con un hombre mayor, que camina despacio, que tiembla, pero nunca una mujer”. 

Y ese shock que vivió en ese momento... 

“Fue muy duro, fue muy duro ese momento”. ¿Con quién lo compartiste? “Con mi familia, el primer día con mi familia. Pero yo estuve como cuatro meses en que no recuerdo cómo lo viví. No puedo decir ni cómo me levanté ni cómo me acostaba durante esos cuatro o cinco meses. Están borrados de mi memoria"

“Fue muy duro, fue muy duro ese momento”. ¿Con quién lo compartiste? “Con mi familia, el primer día con mi familia. Pero yo estuve como cuatro meses en que no recuerdo cómo lo viví. No puedo decir ni cómo me levanté ni cómo me acostaba durante esos cuatro o cinco meses. Están borrados de mi memoria. Lo último que recuerdo fue que estaba en el sofá tumbada llorando y que después ya estaba en Navidad, pero cómo lo viví, cómo me levanté, no lo recuerdo. Nada. No recuerdo nada”. 

Y de alguna forma este capítulo 1 va ligado con un capítulo 2 que se llama la lucha con la medicación. Seguramente ¿cuando te diagnosticaron te dieron una medicación y eso te generó una lucha con ella o qué?: “Cuando me diagnosticaron lo primero que me dijeron es que tienes que tomar un parche o tomar una pastilla. Yo miraba lo que el hombre decía, pero me estaba preguntando de qué yo no sabía si yo tenía esa enfermedad y miraba para la otra paciente que había en la habitación y ella le dijo a la doctora, “déjela un rato que ella se lo piense”. Y gracias a eso, ella estuvo hablando conmigo y me tomé la pastilla. Y la lucha de la que hablo en el capítulo, se refiere a los momentos en que no te hace efecto la levodopa. Cuando no llega tu cerebro bien, duele el cuerpo. La rigidez duele. Yo suelo comentar que cuando éramos niños y nos metíamos en el agua a hacer aguadillas y a ver quién aguantaba más, cuando salíamos y cogíamos aire, se te llenaban los pulmones y te sentías vivo, pues así es como estás, cuando la medicación no te hace efecto. Cuando de repente notas que tu cuerpo vuelve a vivir, a resurgir porque ya llega la levodopa al cerebro es increíble. Es un coger aire y llenar los pulmones”. 

"La enfermedad toma el control de mi cuerpo"

Escribe en el libro, que llega la hora de la próxima toma, cuando sientes que necesitas esa dosis, esa pastilla rosada que cuando consigue llegar al cerebro, permite relajar los síntomas, pero siempre llega. “Él toma el control de mi cuerpo. La enfermedad toma el control de mi cuerpo. Cuando, es lo que te venía diciendo ahora, que cuando no llega la dopamina al cerebro es fatal. Sientes cada músculo de tu cuerpo cómo se va endureciendo. Y lo más curioso es que empiezo a sentirlo por los dedos de los pies. Y siempre digo, claro, como es la parte que está más lejos del cerebro,...”.

"La vida te da sorpresas y no te queda más remedio que aceptar esa sorpresa que te da porque no la puedes devolver. Y entonces aceptarla es vivirla, es aceptar que forma ya parte de ti, pero que no toma el control de tu vida"

Y sigo diciéndole, en cada capítulo pone una frase, en este capítulo pone una frase de Michael Fox, que dice: “Aceptar no significa resignarse, aceptar significa comprender que las cosas son como son y saber que siempre existe una manera de afrontarlos”. “Es eso, la vida te da sorpresas y no te queda más remedio que aceptar esa sorpresa que te da porque no la puedes devolver. Y entonces aceptarla es vivirla, es aceptar que forma ya parte de ti, pero que no toma el control de tu vida. Yo muchas veces le digo a la gente, el señor Parkinson es mi amigo invisible, Mr. Parkinson, y sin embargo llegó un momento en que dije no, no le voy a dar títulos, no le voy a otorgar personalidad, porque desde el momento que le otorgue personalidad es como si tuviera una lucha contra alguien que es físico. Entonces, es una enfermedad, punto, no es nada más”. 

El tercer capítulo dice, “cuando dices con Parkinson, todo importa”. ¿Qué es lo que importa más cuando dices con Parkinson? “Si yo no estoy bien, no están bien en casa. Todo importa. Importa que no te olvides de la medicación, importa que te cuides, importa que hagas deporte, importa que te levantes cada mañana, porque muchas veces tienes apatía, importa que te vayas a duchar, porque la enfermedad te genera una apatía que dices, oye, si no he salido, si no sé qué. Son tantas cosas que influyen”. 

“Si yo dijera que son más de 150 síntomas, y la gente piensa que el Parkinson solo es temblor, y es mucho más que temblor"

Y sigue contando: “Si yo dijera que son más de 150 síntomas, y la gente piensa que el Parkinson solo es temblor, y es mucho más que temblor. Es buscar, por ejemplo, ¿qué hago cuando estoy muy rígida? Pues me levanto de la silla o del sofá y me pongo a desfilar por el pasillo, como si fuera un soldado, porque me obligo a decir, no me puedo quedar sentada, porque si me siento, más rígida me pongo. Entonces, tengo que estimular los músculos”. 

Y aparecen su grupo de amigas: “Tengo un grupito de apoyo de mujeres y les decía el otro día, “Cuando nos pase eso, pónganse en el zapato una lenteja para que el cerebro se moleste por esa lentejita que tiene en el zapato y diciendo tengo ahí metido en el zapato”. 

"Me he encontrado más de un médico que está pendiente de la pantalla y no te mira y yo les digo pero míreme que estoy aquí y les explico lo que siento: 'Aquí están mis ojos'"

Le digo que en ese capítulo, pone una frase suya que que va dirigida a los médicos que ven a los pacientes que están frente a ti no dentro de la pantalla del ordenador: “Es porque me he encontrado más de un médico que está pendiente de la pantalla y no te mira y yo les digo pero míreme que estoy aquí y les explico lo que siento: 'Aquí están mis ojos'. Una vez en la consulta con mi neuróloga donde había dos estudiantes de medicina, le dije antes de terminar la cita, “las personas, estamos sentadas aquí en la silla, los pacientes nos sentamos aquí en la silla, no estamos detrás del ordenador, la enfermedad la tengo yo, entonces, escúchame mi primero y después consulta lo que quieras en el ordenador, pero escúchame, porque el Parkinson tiene una cosa, que los médicos saben toda la teoría, pero quien lo vive soy yo, quien lo siente, soy yo”. 

Sin duda, es muy importante lo que dice. Habla en el capítulo cuarto del “diagnóstico por correspondencia, menos mal que no por SMS” y se hace una pregunta de entrada, ¿cómo es posible que a una persona se le informe de su diagnóstico por carta? Y me cuenta: “Sabes que en Jaén hasta hace un año se le mandaba cartas a los pacientes. Yo no me imagino recibir una carta que me diga, tiene usted Parkinson. Y recuerdo a una chica de Murcia que lo recibió por SMS y eso no puede ser. A mí me lo dijeron cara a cara y me quedé en shock, tú imagínate en una carta que estás sola y no hay nadie en tu casa y recibes eso. Te deja….".

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Distintos momentos de la charla de Paqui Ruiz con Joan Carles March.

"He tenido una mala experiencia con una asociación porque me trataban como un enfermo, como una persona muy mayor y yo decía tengo Parkinson, pero no soy senil, no he perdido mi mente, porque mi mente es clara"

Aquí utiliza una frase suya que dice que me gusta mucho y que dice “el Parkinson no tiene cura, pero yo sí tengo dignidad”. Me encanta esa palabra dignidad. ¿Me parece tan importante ponerla, escribirla y decirla? “Sí, porque me doy cuenta que, aunque no todo el mundo, hay gente que porque tienes Parkinson, te trata de otra forma. He tenido una mala experiencia con una asociación porque me trataban como un enfermo, como una persona muy mayor y yo decía tengo Parkinson, pero no soy senil, no he perdido mi mente, porque mi mente es clara; no me gustó el trato recibido y no me gustaba el trato que recibían mis compañeras, por supuesto. Que no quiere decir que todas las asociaciones sean iguales, es mi experiencia”. 

Nos vamos al capítulo 5 y dice, “la vida con el Parkinson es un baile sin ritmo, ¿por qué un baile sin ritmo?: “Porque te descordinas toda, ya no tienes ritmo. Yo de repente tengo dos pies izquierdos, no doy pie con bola bailando, baile lo que baile. Cuando estoy sola en casa, me pongo música y es una manera de hacer ejercicio, pero es un baile sin ritmo. Imagínate que te pongan flamenco, una jota navarra y un chotis y que hagan una mezcla de eso y te dicen, baílelo”. 

"El neurólogo me dijo a mí que el Parkinson no dolía, pero cuando empecé a tener rigidez, yo dije que el Parkinson sí duele. Te duele todo, descubres músculos que no sabes ni que tenías en el cuerpo"

Y le pregunto ¿Cómo influye la rigidez del cuerpo en todo ese baile sin ritmo?: “Mira, el neurólogo me dijo a mí que el Parkinson no dolía, pero cuando empecé a tener rigidez, yo dije que el Parkinson sí duele. Te duele todo, descubres músculos que no sabes ni que tenías en el cuerpo. Yo me he levantado por las mañanas diciendo que mi orejita está aplastada contra el cráneo, que este dolor que tengo aquí en el hombro y así van recorriendo los dolores mi cuerpo. Y cuando la pastilla me hace efecto, se me quitan todos los dolores, pero todo me duele, desde la rodilla hasta los dedos de los pies, es increíble, no te duelen las pestañas porque no tienen terminaciones nerviosas porque si no también me dolerían. Es increíble que te digan que el Parkinson no duele y supongo que se dice porque se produce en el cerebro y el cerebro no tiene dolor, pero el Parkinson duele y duele. Como le digo a mi marido, no hay quien aguante todos los días despertarte y tener dolor. Me despierto a las 7 de la mañana, me tomo la pastilla y hasta las 8.30-9.00 no estoy bien y todo ese rato, me duele esto, me duele lo otro, me duele aquí, me duele allá, siempre me duele algo. Menos mal  que voy al fisio y te deja de doler algo”.

"Me resulta curioso que en Navarra, las personas con Parkinson suelen tener tres visitas al año, en Andalucía pueden tenerla cada dos años, yo aquí en Canarias la tengo cada año y entonces a veces me pregunto ¿qué culpa tiene las personas enfermas de las políticas sanitarias que cada comunidad autónoma tenga?"

Nos vamos al capítulo 6 y nos vamos al hospital y dice que es un compromiso o una necesidad ¿Por qué un compromiso o una necesidad?: “Compromiso porque me resulta curioso que en Navarra, las personas con Parkinson suelen tener tres visitas al año, en Andalucía pueden tenerla cada dos años, yo aquí en Canarias la tengo cada año y entonces a veces me pregunto ¿qué culpa tiene las personas enfermas de las políticas sanitarias que cada comunidad autónoma tenga? Yo digo que es un compromiso, porque yo me preocupo de llevar mi blog de notas, apuntando los síntomas que he tenido durante todo este tiempo y luego la consulta dura solo 15 minutos. El esfuerzo que hago en anotar todos los síntomas, en llevarlo todo preparado, en tener pensadas las preguntas y que dure solo 15 minutos. Sabes qué te digo, falta información porque además  está el tema de que si se origina en el intestino, ¿por qué nunca nos ve un neurodigestivo o un endocrino, para que nos ponga bien la microbiota?”. 

En el capítulo hablas de que el hombre del tiempo, dice que habrá chubascos y viento en varias de las regiones, el cielo estará nublado y habrá nieve en las montañas, algunos puertos cerrados y frío en el resto de España ¿Por qué lo comparas con el parkinson?: “Así es mi relación con el Parkinson, es una relación de aceptación. Y hay tiempos diversos. Es un sube y baja hoy, mañana u otro día. No puedes estar por la mañana genial y a los 20 minutos hacer puf y pegar una bajada. Y no se sabe por qué un día has tenido un dia maravilloso y esperas que mañana pasará lo mismo. Me desayuno lo mismo, como lo mismo, hago las mismas actividades y mañana no es igual. Es curioso”. 

Allí aparecen las enfermeras. Y les dedica un capítulo. Dice que ese personal sanitario son nuestro paño de lágrimas. ¿De quién te acuerdas de quién te acuerdas de esas enfermeras?: ”Me acuerdo de las enfermeras que me atendieron cuando estuve ingresada, que yo les decía, pero ¿qué me estáis haciendo? Que yo no vine tan mal, que yo lo único que tenía era cansancio, qué me estáis dando, ….. Como soy muy sensible y me sentía fatal, perdía la cabeza y ellas me consolaban. Un día me fui al baño y me sentí agobiada. Me quité la bata, todo, salí por ahí para afuera y si no hubiera estado esa mujer, a mí me atan con una camisa de fuerza. Luego conocía a Tania que es una maravillosa enfermera y me ha asesorado mucho. Le tengo mucho cariño y me ha enseñado que hay muchas enfermeras comprometidas”. 

"Cuando tienes un problema, te atiende la enfermera y ella toma nota y te comenta y llama al médico si es necesario. Aunque haya excepciones a la regla como en todo, son maravillosas"

Habla de las enfermeras como “verdaderas superhéroínas, pero sin capa ni reconocimiento”: “Sí, porque son las que están más tiempo atendiendote, más tiempo a tu lado. Cuando tienes un problema, te atiende la enfermera y ella toma nota y te comenta y llama al médico si es necesario. Aunque haya excepciones a la regla como en todo, son maravillosas. Por ejemplo, en urgencias, entiendo yo que no son iguales que las que están en consulta, llevan otro ritmo y aún así,  digo que a veces deberían tener posters en las paredes para que dijeran que si tienes Parkinson, ten en cuenta que el paciente está yo que sé. Que si tiene infección urinaria, ten en cuenta que el paciente tiene tal …”.

Cómo aligeramos el equipaje?: “Quédate con todo lo que no sea importante en tu vida, con todo lo que no te causa dolor, con todo lo que te impida a avanzar. Y haz todo lo que te haga feliz”

Y seguimos hablando de las frases que aparecen en el libro, de los momentos off, del sintomario de la enfermedad, de Nelson Mandela, de los golpes que da el parkinson, de los comentarios de algunas personas, de las amistades en tiempos del parkinson. Sigues hablando de sueño, de logopedia, de meditación, de incapacidad laboral, de psicología y terminas un poco para terminar esta entrevista, me gustaría que hablaras cómo aligerar el equipaje. En tu último capítulo hablas de aligerar el equipaje. ¿Cómo aligeramos el equipaje?: “Quédate con todo lo que no sea importante en tu vida, con todo lo que no te causa dolor, con todo lo que te impida a avanzar. Y haz todo lo que te haga feliz”. 

Y le digo que dice Beatriz Navarro, “Nacimos para ser halcones, para volar alto”. Y me contesta: “El parkinson no es mi carcelero, si yo no se lo permito. Te tengo que decir que los primeros libros que he vendido, están hechos tal como los escribí, con su fallos, porque quería que la gente viera que escribir al ordenador, no es fácil a veces, se te va el cursor y dije que los primeros libros iban a ser tal y como yo los escribí”.

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