La infancia invisible: el grito silenciado de María José Morillo tras la muerte de su hijo en cuidados paliativos pediátricos
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“Si de verdad nos hubieran entendido, esto ya estaría solucionado”, María José Morillo
María José Morillo lo sabe bien. Su hijo murió hace poco, tras una vida de lucha de 18 años con una enfermedad degenerativa ultrarrara que afectaba a la producción de energía celular. Lo hizo rodeado de amor, sí, pero también de una soledad administrativa insoportable. Ella es una de las voces más reconocidas de la lucha por unos cuidados paliativos pediátricos dignos en Andalucía.
“Un niño no puede esperar”
“Nos prometieron (lo hizo el presidente de la Junta de Andalucía, Juan Manuel Moreno) que habría atención telefónica fuera del horario de mañana. Que tendríamos apoyo en las crisis. Que nos escucharían. Pero no cumplieron. Seguimos igual. O incluso peor"
La historia de María José no es solo una historia de amor y pérdida. Es, sobre todo, un grito por lo que falta. Su hijo estuvo hospitalizado en casa —porque así debe entenderse cuando una familia lo asume todo—, sin garantías, sin acompañamiento fuera del horario de oficina, sin respaldo real durante las noches ni los fines de semana.
“Nos prometieron (lo hizo el presidente de la Junta de Andalucía, Juan Manuel Moreno) que habría atención telefónica fuera del horario de mañana. Que tendríamos apoyo en las crisis. Que nos escucharían. Pero no cumplieron. Seguimos igual. O incluso peor”, denuncia.
Durante una de esas noches, cuando su hijo empeoró gravemente, no tuvo a quién recurrir. Fue al hospital más cercano —no el suyo de referencia— y un médico que no conocía al niño propuso la sedación. “Yo no quería eso. No así. No por sorpresa. No sin ayuda”. Gracias a que un profesional de la unidad de paliativos del Virgen del Rocío intervino, el niño fue trasladado. Volvió a casa. Y vivió un año más.
“Mis manos están vacías”
Habla con la voz quebrada pero firme. “Mi hijo fue un niño pegado a mí. Dormía conmigo, comía conmigo, respiraba conmigo. Ahora, literalmente, no sé qué hacer con mis manos. Están vacías”.
Su relato es crudo y lleno de humanidad. Habla del miedo a equivocarse, del pánico a las noches sin asistencia, del bloqueo mental que sufren las madres cuidadoras cuando llevan días sin dormir y tienen que tomar decisiones médicas sin ser médicas. Habla de la culpa. Y del amor. Sobre todo del amor
Su relato es crudo y lleno de humanidad. Habla del miedo a equivocarse, del pánico a las noches sin asistencia, del bloqueo mental que sufren las madres cuidadoras cuando llevan días sin dormir y tienen que tomar decisiones médicas sin ser médicas. Habla de la culpa. Y del amor. Sobre todo del amor.
“A mí lo que me ha marcado es el amor. Yo creo que mi hijo me ha hecho mejor persona. Me enseñó a valorar cosas que de otra forma no habría visto nunca”
El Estado ausente
María José no pide caridad, ni compasión. Reclama lo que define como un derecho básico de sus hijos: que el sistema sanitario no desaparezca cuando más lo necesitan. Que haya profesionales al otro lado del teléfono, que puedan acudir a casa, que conozcan al paciente. Que no sean las familias las que deban diagnosticar, decidir, actuar y asumir las consecuencias.
“Nuestro hospital es nuestra casa. Pero si un niño está en casa, eso no significa que esté fuera del sistema. También tiene derecho a estar atendido”
“Nuestro hospital es nuestra casa. Pero si un niño está en casa, eso no significa que esté fuera del sistema. También tiene derecho a estar atendido”.
La Junta de Andalucía prometió ampliar la cobertura. Se habló incluso en el Parlamento. Pero nada cambió. Sólo se activan “guardias de final de vida”, que requieren una certeza que estas enfermedades nunca ofrecen. “Mi hijo podía estar bien un viernes y agonizando el sábado. No hay margen. No se puede prever. ¿Cómo lo van a entender si no lo viven?”
Una historia que no debería repetirse
María José sigue alzando la voz, aún después de la pérdida. Está en terapia. Ha normalizado el sufrimiento tanto tiempo que ahora le cuesta comprender lo vivido. Pero sigue hablando. Por ella, por su hijo, por todas las madres y padres que duermen vestidos “por si pasa algo”, como le dijo una compañera de lucha. Por todas las familias que, en palabras suyas, “no tienen todo el tiempo del mundo”
María José sigue alzando la voz, aún después de la pérdida. Está en terapia. Ha normalizado el sufrimiento tanto tiempo que ahora le cuesta comprender lo vivido. Pero sigue hablando. Por ella, por su hijo, por todas las madres y padres que duermen vestidos “por si pasa algo”, como le dijo una compañera de lucha. Por todas las familias que, en palabras suyas, “no tienen todo el tiempo del mundo”.
“Nos piden paciencia. Pero la paciencia no es un lujo que tengan nuestros hijos”, sentencia.
Un reclamo que es justicia
Esta no es solo la historia de un niño que murió. Es la historia de cómo el sistema falla a los más vulnerables y deja sola a quien más necesita ayuda. No es un capricho. Es una deuda. Y es urgente saldarla.
Porque cuando la política no escucha, la vida se escapa. Sin ruido. Sin guardia. Sin teléfono.
Porque cuando la política no escucha, la vida se escapa. Sin ruido. Sin guardia. Sin teléfono
Frases destacadas:
- “Si de verdad nos hubieran entendido, esto ya estaría solucionado”
- “Lo que pedimos no es un capricho, es un derecho que tienen nuestros hijos”
- “Nosotras somos madres, no médicas. Pero nos dejan solas en la toma de decisiones más difíciles”
“Nosotras somos madres, no médicas. Pero nos dejan solas en la toma de decisiones más difíciles”
- “El hospital era mi casa, y yo era las manos, los ojos y el cuerpo de mi hijo”.
- “Yo no sabía quién dependía más de quién. Si él de mí, o yo de él”.
- “Dormimos vestidos por si pasa algo. Porque nadie vendrá si no llamamos, y no siempre hay a quién llamar”.
- “El miedo me bloqueaba. Y cuando te bloqueas, tu hijo puede empeorar o irse”.
“El miedo me bloqueaba. Y cuando te bloqueas, tu hijo puede empeorar o irse”
- “Vivimos en alerta constante, 24/7, sin apoyo. Eso te rompe por dentro”.
- “No quiero que otra madre tenga que rogar para que no le seden a su hijo en un hospital desconocido”.
- “Mi hijo murió un año después de aquella noche. Un año que me regaló la vida. Pero nadie debería necesitar suerte para vivirlo”.
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